ELA Familienwochenende 17.-20. Mai 2024
Das ELA Familienwochenende ist ein idealer Rahmen, um sich zu Herausforderungen auszutauschen, die Leukodystrophien für die Familien mit sich bringen. Gleichzeitig sind es aber auch einige Tage mit viel Spaß für Kinder mit und ohne Leukodystrophien und eine wichtige Ablenkung vom Alltag mit all seinen Hürden.
Das ELA-Familienwochenende – drei Tage für Zusammenhalt!
Im idyllischen Brückenkopf-Park in Jülich bot das Treffen 2023 Familien, die von Leukodystrophien betroffen sind, die Gelegenheit, sich kennenzulernen und gegenseitig zu stärken. Mit Leukodystrophien seinen Alltag so zu gestalten, dass man ein normales Leben bestreiten kann, ist alles andere als einfach. Das ELA-Familienwochenende soll Familien helfen voneinander zu lernen und soll ermöglichen Barrieren abzubauen. Natürlich kann man von drei gemeinsamen Tagen keine Wunder erwarten, aber es ist trotzdem beeindruckend zu sehen wieviel Energie Familien aus diesen Tagen ziehen.
Während die Eltern die Chance hatten, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Lösungen für den Umgang mit schwierigen Situationen zu finden, waren diese Tage für die Kids ein Erlebnis voller Spaß und Freude.
Das Programm startete mit einer Abenteuer-Schatzsuche um es allen Kindern zu ermöglichen Erfolge zu erleben. Daneben konnten die Kids an einer Reittherapie teilnehmen, um ihre motorischen Fähigkeiten zu verbessern und ihr Selbstbewusstsein zu stärken. Auch die Eltern waren von dem Erlebnis begeistert und genossen die Zeit mit den Pferden.
Die Teilnehmer konnten sich Bogenschießen üben und alle Kinder, egal ob mit oder ohne Einschränkungen, meisterten diese Herausforderung. Und während die einen sich im Zielen übten, erkundeten andere den Brückenkopf-Park im Rahmen einer Sinnesführung bei der Geruch, Gehör und Tastsinn spielerisch angeregt wurden. Abends kamen alle Teilnehmer beim gemütlichen Lagerfeuer zusammen. Es gab Musik, Stockbrot und Trinken für alle.
Insgesamt war das Treffen ein wunderbares „wir“ Erlebnis, das über die Belastung der voranschreitenden neurodegenerativen Erkrankung hinweghilft. Wir freuen uns schon auf das nächste Treffen an Pfingsten 2024 und hoffen, das auch ihr dabei seid.
Impressionen 2023
