Unsere Unterstützer und Paten

Opernsängerin

Mit ihrer außergewöhnlichen Stimme berührt Anna Maria Kaufmann seit vielen Jahren ihr Publikum in Deutschland und auf der ganzen Welt. Ihre tiefe Verbundenheit mit der Musik und ihr warmherziges Engagement für Menschen und Kinder machen sie seit jeher aus. Als anmutige Tänzerin Christine Daaé in „Das Phantom der Oper“ gelang ihr in den neunziger Jahren der internationale Durchbruch. Das Singen ist für Anna Maria Kaufmann weit mehr als Kunst: Es ist eine Herzenssprache, mit der sie Menschen Freude schenkt.

„Zwei Jahre nach meinem künstlerischen Durchbruch erschien George Millers Film Lorenzos Öl mit Nick Nolte und Susan Sarandon in den Hauptrollen. Dieser Film hat mich sehr bewegt. Er erzählt vom mutigen Kampf zweier Eltern um ihren an Leukodystrophie erkrankten Sohn – und zugleich von Hoffnung. Genau diese Hoffnung trägt auch den Verein ELA e.V. bei seiner wichtigen Unterstützung der Familien, die von Leukodystrophien betroffen sind. Deshalb bin ich der Bitte von ELA  e.V. sehr gerne gefolgt und unterstütze als Patin den Einsatz dieses Vereins.“

Anna Maria Kaufmann ist eine bemerkenswerte und vielseitige Persönlichkeit – künstlerisch wie menschlich. Wir freuen uns daher sehr, sie als ELA-Botschafterin willkommen zu heißen.

Redakteur, Moderator und Autor

Ich mache mich bei jeder Wanderung auf die Socken, ich verlasse die Komfortzone. Warum loslaufen und nicht zu Hause bleiben? Weil im Sessel sitzen Stillstand bedeutet, Agonie, Langeweile, RückSCHRITT. Ein Schritt voran kann oft sehr viel bedeuten, ein Schritt voran bedeutet FortSCHRITT. Vielleicht ja auch einen Fortschritt in der Forschung gegen Leukodystrophie.
Bei jeder Wanderung suche ich das Wanderglück, das Großartige ist: Ich finde es auch meistens! Ich fände es toll, wenn auch du losläufst, um dein Glück zu suchen und Glück für die Kinder mit Leukodystrophie zu spenden. Lauf los für ELA!

Ruderin – Paralympics

“Es ist mir eine Herzensangelegenheit mich für Menschen einzusetzen, die an einer Erkrankung leiden, die uns im Alltag einschränkt.

Auch wenn diese Einschränkungen nicht sichtbar sind, sind sie da und begleiten uns jeden Schritt.

Da ich selbst Schlaganfallpatientin bin weiß ich wie sich dieser unsichtbare Kampf anfühlt und möchte durch meine Patenschaft mehr Aufmerksamkeit schaffen.“

Schiedsrichter-Assistent der Bundesliga

Rafael Foltyn ist 40 Jahre alt und gelernter Maschinenbau Ingenieur. Sein Fokus liegt allerdings aktuell zu 100% auf dem Fußball. In der Bundesliga ist er seit 2012 als spezialisierter Schiedsrichter-Assistent mit mittlerweile über 200 Bundesligaspielen und international seit 2015 als FIFA-SRA u.a. in der Champions League tätig.

In großen Turnieren durfte er bereits 2020 und 2024 bei der Europameisterschaft und 2022 bei der Weltmeisterschaft partizipieren.

Wir freuen uns sehr ihn 2025 als Pate begrüßen zu dürfen. Sein Bezug zu Leukodystrophien und das Interesse uns zu unterstützen, kommt aus dem eigenen Umfeld:

„Als ich von meinem Schiedsrichter-Kollegen aus dem Kreis Wiesbaden von der Krankheit seiner Enkelin erfahren habe, hat mich das sehr betroffen gemacht. Nicht nur, dass es einen derartigen Schicksalsschlag im engeren Kreis gab, sondern vor allem, weil ein kleines Kind davon betroffen ist, das eigentlich noch sein ganzes Leben vor sich hat. Es gibt Momente im Leben, da weiß man genau, wo man sich zu diesem Zeitpunkt befand und solch ein Moment war es, als mir mein SR-Kollege diese Nachricht mitteilte, die einen sprachlos erstarren ließ.

Als Leistungssportler ist meine Gesundheit und Fitness eine Voraussetzung für die Erfüllung meines Jobs. Wie wertvoll die Gesundheit ist, wird oft nicht entsprechend wertgeschätzt, solange man selbst nicht mit negativen Vorfällen zu tun hatte.

Leukodystrophien sind eine so seltene Erkrankung, von der ich ehrlicherweise zuvor noch nichts gehört habe. Wenn ich einen kleinen Beitrag dafür leisten kann, dass mehr Bewusstsein dafür geschaffen wird, welche Auswirkungen das auf einen Menschen und natürlich auch die Familien in der Betreuung hat, dann möchte ich sehr gerne helfen.“

Moderator, Sprecher, Sänger

Nun ist es offiziell! Unser neuer Botschafter Ronny Krappmann wird uns ab sofort im Kampf gegen die Leukodystrophien unterstützen. Aus eigener Erfahrung weiß Ronny um die vielen Sorgen und Nöte der daran erkrankten Menschen. Es gibt viel zu tun, um ALLEN die daran erkrankt sind, ein Stück Hoffnung und Hilfe zu geben.

Seine markante Stimme schafft die emotionale Atmosphäre, die zum Markenzeichen von Deutschlands erfolgreichstem TV Magazin, BRISANT, geworden ist. Er zählt zu jenen Sprechern, denen jeden Tag ein Millionenpublikum in der ARD vertraut. Wohl auch deshalb ist er eine der meistgebuchten Stimmen für Dokumentationen, Reportagen und Features im deutschen Fernsehen. Doch nicht nur hier zeichnet Ronny KRAPPMANN sich durch seine enorme Vielseitigkeit aus. Viele Agenturen und Sender schätzen Ihn seit Jahren als exzellenten Entertainer und Moderator für Großveranstaltungen überregionaler Bedeutung. Sein Charme, seine Präzision im Ablauf und der Anspruch, sich selbst nicht wichtiger zu nehmen als die Gäste, die er präsentiert, haben nicht nur die ARD und den MDR überzeugt. Sie übertragen Ronny Krappmann regelmäßig die Königsklasse: Moderation von Radio & TV Liveshows sowie Auftritte als Entertainer und Sänger. Seit dem 1.Januar 2017 ist Ronny Krappmann nun ein weiterer prominenter Botschafter für den ELA Deutschland e.V.

Mitglied des Deutschen Bundestages

Eine seltene Erkrankung wird oft erst dann zu einem Schicksal und Thema, wenn es einen selbst, die Familie oder Freunde und Bekannte betrifft. Als Bundestagsabgeordneter lernt man in seiner Heimat viele Bürgerinnen und Bürger und ihre Sorgen kennen. Leukodystrophien als Erbkrankheiten waren mir bis zu dem Moment, als mich Frau van Swinderen von ELA in meiner Bürgersprechstunde besuchte, allerdings noch kein Begriff. Einfach großartig, wie sich die Menschen bei ELA ehrenamtlich für die Belange der Betroffenen, ihrer Familien und gleichzeitig für die Forschungsförderung einsetzen und stark machen. Das ist alles andere als selbstverständlich und verdient den allergrößten Respekt und unser aller Hochachtung. Von Herzen gerne unterstütze ich die Arbeit, die hier geleistet wird.

Landtagsabgeordneter Essen

2019 hatte ich Gelegenheit, die Arbeit der ELA Deutschland näher kennen zu lernen. Es war für mich nicht nur ein unglaublich informativer Tag, sondern vor allem ein beeindruckendes Erlebnis. Das persönliche Engagement, die familiäre Herangehensweise und der Einsatz für kleine wie große Patientinnen und Patienten machen ELA zu etwas ganz Besonderem.

Nach Schätzungen gibt es in Deutschland vier Millionen Menschen, die an einer „seltenen Krankheit“ leiden. Allein dieses Ausmaß zeigt, dass das Wort „selten“ eigentlich fehl am Platze ist. Fast alle Betroffenen eint das Schicksal, dass bis zu einer tatsächlichen Diagnose oft eine quälend lange Zeit der Ungewissheit und des ungebremsten Fortschreitens der Krankheit vergeht. Gerade im Bereich der Leukodystrophien sind oft regelrechte Odysseen von Arztbesuchen nötig, um die Ursache zu erkennen. Hier leistet die ELA eine unverzichtbare Pionierarbeit im Bereich der Aufklärung und Sensibilisierung von Medizin und Öffentlichkeit. Dasselbe gilt für den Bereich der Forschungsförderung. Hier macht die ELA unermüdlich darauf aufmerksam, dass es ohne Forschung keine Hoffnung auf Therapiemöglichkeiten der über 30 Arten von Leukodystrophien gibt.

Doch vor allem die ganz praktische Hilfe für die betroffenen Familien zeichnet die ELA aus. Ob beim jährlichen Familienfest, den „Lauf los“-Events oder der alltäglichen Beratung in zahlreichen Städten – durch die Arbeit des Vereins erfahren Betroffene konkrete Hilfe und Beistand in ihrem schwierigen Kampf gegen die Krankheit(en).