Die ELA Deutschland Webinar-Reihe

Gerade zu Zeiten von Covid-19 ist gute Information aus erster Hand wichtiger denn je. ELA setzt hier ein Zeichen. In Kurzvorträgen werden Betroffene und Interessierte über die verschiedenen Leukodystrophie-Formen, Empfehlungen für die Versorgung und Umgang mit der Erkrankung, sowie über Fortschritte in der aktuellen Forschung informiert. Wir danken dem Wissenschaftlichen Beirat und allen Referenten, dass sie dieses tolle Angebot möglich machen.

ELA Webinar 30.04.2022

Aicardi-Goutières Syndrom –
ELA Online-Familientreffen

diverse Referenten

Was sind Leukodystrophien?

Referent: Dr. Wolfgang Köhler (Universitätsklinikum Leipzig)

Grundlagen der X-chromosomalen ALD

Referent: Prof. Johannes Berger (Medizinsche Universität Wien)

Verlaufsformen der ALD im Erwachsenenalter

Referent: Dr. Wolfgang Köhler (Universitätsklinikum Leipzig)

Ernährungsempfehlungen bei AMN und ALD

Referentin: Dr. Ulrike Eigner

Gentherapie für AMN und ALD

Referent: Prof. Florian Eichler (Massachussetts General Hospital)

Dr. Jörn-Sven Kühl (Universitätsklinikum Leipzig)

Morbus Alexander

Referentin: Dr. Steffi F. Dreha-Kulaczewski (Universitätsklinikum Göttingen)

Dr. Wolfgang Köhler (Universitätsklinikum Leipzig))

Morbus Canavan

Referentin: Dr. Annette Bley (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf)

Symptomatische Therapie der Spastik und neuropathischer Schmerzen

Referent: Dr. Piotr Sokolowski (Fachkrankenhaus Hubertusburg in Wermsdorf)

Leukodystrophien im Erwachsenenalter

Referent: Dr. Wolfgang Köhler (Universitätsklinikum Leipzig)

Sondenernährung – Erfahrungsaustausch und Entscheidungshilfen

Referentin: Brigitte Hutter

Das Zellwegerspektrum – Grundlagen peroxisomaler Erkrankungen

Referent: Dr. Philipp Guder (Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf)

Myofasziotomie bei verkürzter Muskulatur und Hüftkopfepiphysiodese

Referenten: Dr. Morvai und Dr. Poschmann (Schön Klinik München Harlaching)

Pelizaeus Merzbacher Syndrom

Referentin: Dr. Steffi Dreha-Kulaczewski (Universitätsklinikum Göttingen)

Wie funktioniert Gentherapie?

Referent: Prof. Johannes Berger (Medizinische Universität Wien)

Cerebrotendinöse Xanthomatose (CTX)

Referent: Dr. Wolfgang Köhler (Universitätsklinikum Leipzig)

Zu hell oder zu dunkel? MRT verstehen

Referentin: Dr. Steffi Dreha-Kulaczewski (Universitätsklinikum Göttingen)