Transparenzerklärung
ELA Deutschland bewegt viel und macht sich in Familien, Gesellschaft und Forschung stark für Betroffene und gegen Leukodystrophien. Dabei richten wir uns an den Grundsätzen der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen in der jeweils gültigen Form aus.
Viele der Projekte wären nicht möglich ohne die Unterstützung durch öffentliche Stellen. Um möglichst große Transparenz zu gewährleisten, finden sie an dieser Stelle alle Projekte, die finanziell unterstützt wurden sowie Informationen zu Spenden von Firmen im Umfeld von Pharma und Medizintechnik.
Folgende Bundesverbände der Krankenkassen haben sich zur »GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene« zusammengeschlossen: der Verband der Ersatzkassen (vdek), der AOK-Bundesverband GbR, der BKK Dachverband e.V., der IKK e.V., die Knappschaft sowie die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.
Projekte 2023
ELA Deutschland wurde im Jahr 2023 von der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ mit 42.000 Euro gefördert.
ELA Deutschland wurde im Jahr 2023 mit 10.000 Euro vom Pharmaunternehmen Orchard therapeutics, www.orchard-tx.com, u.a. für die Gestaltung und Durchführung der Familientreffen, der Öffentlichkeits- und Betroffenenarbeit unterstützt.
ELA Deutschland wurde im Jahr 2023 mit 10.800 Euro von der „Aktion Mensch“, www.aktion-mensch.de, für die Durchführung des Familienwochenendes gefördert.
Projekte 2022
ELA Deutschland wurde im Jahr 2022 von der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ mit 31.000 Euro gefördert.
Projektförderung Videoprojekt „Leben mit einer Seltenen Krankheit – Die Bedeutung der Selbsthilfe“ 8800 Euro.
ELA Deutschland wurde im Jahr 2022 mit 10.000 Euro vom Pharmaunternehmen Orchard therapeutics, www.orchard-tx.com, u.a. für die Gestaltung und Durchführung der Familientreffen, der Öffentlichkeits- und Betroffenenarbeit unterstützt.
Projekte 2021
ELA Deutschland wurde im Jahr 2021 von der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ mit 31.000 Euro gefördert.
Projekte 2020
ELA Deutschland wurde im Jahr 2020 von der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ mit 31.000 Euro gefördert.
Projekte 2019
ELA Deutschland wurde im Jahr 2019 von der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ mit 17.500,00 Euro gefördert, sowie mit 4.276 Euro von der AOK.
Familientreffen 2019: Projektförderung über 33.412,07 Euro (IKK Classic)
Projekte 2018
ELA Deutschland wurde im Jahr 2018 von der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene mit 17.500,00 Euro gefördert
Familienwochenende 2018: Projektförderung über 8.167 Euro (AOK)
Familientreffen 2018: Projektförderung über 15.341 Euro (IKK Classic)
Projekte 2017
ELA Deutschland e.V. hat im Jahr 2017 von der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ einen pauschalen Zuschuss in Höhe von 15.000,00 EUR erhalten
Familienwochenende 2017: Projektförderung über 7.500 Euro (AOK)
Familientreffen 2017: Projektförderung über 17.500 Euro (IKK Classic)
Entwurf von Flyern als Informationsmedium für verschiedene Leukodystrophie Erkrankungen: Projektförderung über 3000 Euro (IKK Classic)
Projekte 2016
Antrag auf 9.000 Euro wurde eingereicht bei Kassenartenübergreifende Selbsthilfeförderung und bewilligt. (VdEK)
Projektförderung „Wir kochen für ELA“ in Höhe von 22.000 Euro (Barmer GEK)
Projektförderung der 8.800 Euro für die Video-Dokumentation „Leben mit Leukodystrophie“ (Novitas BKK)
Familientreffen 2017: Projektförderung über 21.000 Euro (IKK Classic)
Selbstauskunft
ELA Deutschland e.V. hat sich verpflichtet, die „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen“, die durch die BAG SELBSTHILFE und den Paritätischen Wohlfahrtsverband am 30. April 2005 aufgestellt wurden in der jeweils gültigen Fassung einzuhalten.
Gemäß Art. 7 e der Leitsätze ist jede Selbsthilfeorganisation angehalten, jedwede Kooperation mit und Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen transparent zu gestalten. Die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen der pharmazeutischen Industrie, von Herstellern medizinischer Geräte oder Hilfsmittel sowie von den Firmen, die mit solchen Firmen eng verbunden sind, sind auf der Website der Selbsthilfeorganisation zu veröffentlichen. Diese Veröffentlichung muss mindestens die Angaben aus der Matrix der Selbstauskunft in der Fassung von 30. April 2016 enthalten.
Selbstauskunft 2021
Selbstauskunft 2020
Selbstauskunft 2019
Selbstauskunft 2018
Selbstauskunft 2017
Selbstauskunft 2016
Selbstauskunft 2015
Software zur Vereinsverwaltung
ELA Deutschland e.V. benutzt die Software easyVerein zur Mitglieder- und Finanzverwaltung. Als gemeinnützige Organisation wird uns das Programm von der Firma SD Software-Design GmbH vergünstigt zur Verfügung gestellt. Wir bedanken uns herzlich für diese Unterstützung.
