Unser Motto
„Betroffenen helfen – Forschung fördern“
Es gibt bestimmt keinen ungleicheren Kampf, als den Kampf gegen eine seltene Krankheit.
Eltern müssen oft machtlos zuschauen, wie die Lebensfunktionen ihres Kindes verschwinden:
Sprache, Sehvermögen, Gehör und Motorik gehen unwiederbringlich verloren.
Unser Motto
„Betroffenen helfen – Forschung fördern“
Es gibt bestimmt keinen ungleicheren Kampf, als den Kampf gegen eine seltene Krankheit.
Eltern müssen oft machtlos zuschauen, wie die Lebensfunktionen ihres Kindes verschwinden:
Sprache, Sehvermögen, Gehör und Motorik gehen unwiederbringlich verloren.
Unsere Mission!
- Wir treiben die Forschung an Therapiemöglichkeiten voran
- Als Verein vernetzen wir Betroffene und geben Raum für Austausch
- Ermöglichter Austausch mit Ärzten und informative Workshops
- Wir geben den Seltenen ein Gesicht und kämpfen für mehr Aufmerksamkeit
Was sind Leukodystrophien?
- Leukodystrophien sind neurodegenerative Erkrankungen bei denen das Myelin, die nervenumhüllende Schutzschicht um die Nerven, verloren geht.
- Bis heute nur begrenzt therapierbar, ist der Krankheitsverlauf in jungem Alter rasch dramatisch.
- Viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder.
- Patienten wie Familien brauchen direkte Unterstützung auf ihrem schweren Weg.
Betroffenen helfen
ELA ist für Betroffene von Leukodystrophien da, berät, vernetzt und bringt Menschen zusammen.
Egal, ob Familien, die gerade eine furchtbare Diagnose bekommen haben, den Wissenschaftler der daran arbeitet die Krankheit zu verstehen, den Betroffenen der schon lange mit der Erkrankung lebt, den Arzt, der versucht Patienten zu helfen, Pharmafirmen die eine Therapie auf den Markt bringen wollen, die Pflegekraft die Lösungen für Kinder sucht, unsere Gemeinschaft steht allen, die von Leukodystrophie betroffen sind.
ELA steht allen zu Seite.
Forschung fördern
Zusammen mit ELA International hat der Verein professionelle Strukturen aufgebaut, um gezielt weltweite Forschung zu fördern und Anreize zu setzen.
Durch einen transparenten Umgang mit Spenden und Fördermitteln gelingt es, dass wir mit jeder Spende der Therapie für Leukodystrophien näher kommen. Dabei arbeiten wir eng mit Wissenschaftlern weltweit zusammen. Wichtig ist uns, dass nicht nur Grundlagen erarbeitet sondern diese auch in therapeutische Anwendung gebracht werden.
„Kinder mit Leukodystrophien sind wahre Superhelden. Sie kämpfen jeden Tag gegen den unsichtbaren Feind in ihrem Körper. Sie kämpfen um ihre Beweglichkeit, ihre Unabhängigkeit, ihr Gehör, ihr Augenlicht, ihre Fähigkeit selbstständig zu essen oder nur zu atmen. Sie kämpfen um ihr Leben. Bitte helft uns, dass die Welt um diese Art der Erkrankung weiß. Ich kämpfe mit meiner Tochter und ich werde nicht aufhören, solange sie lebt“.
