Unsere Mission
Leukodystrophien sind neurodegenerative Erkrankungen bei denen das Myelin, die nervenumhüllende Schutzschicht um die Nerven, verloren geht. Bis heute nur begrenzt therapierbar, ist der Krankheitsverlauf in jungem Alter rasch dramatisch. Viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder. Patienten wie Familien brauchen direkte Unterstützung auf ihrem schweren Weg. Internationale Forschung zur Wiederherstellung des Myelins ist dringend erforderlich. ELA Deutschland e.V. steht seinen Mitgliedern zur Seite unter dem Motto „Betroffenen helfen – Forschung fördern“
Es gibt bestimmt keinen ungleicheren Kampf, als den Kampf gegen eine seltene Krankheit. Eltern müssen oft machtlos zuschauen, wie die Lebensfunktionen ihres Kindes verschwinden: Sprache, Sehvermögen, Gehör und Motorik gehen unwiederbringlich verloren. Bis heute sind Leukodystrophien selten therapierbar und viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder. ELA Deutschland e.V. steht Betroffenen zur Seite. Gleichzeit fördert die Organisation Forschung und schafft so die Grundlage, um neue, richtungsweisende Therapien zu entwickeln.
Betroffenen helfen
ELA ist für Leukodystrophiebetroffene da, berät, vernetzt und bringt Menschen zusammen. Egal, ob Familien, die gerade eine furchtbare Diagnose bekommen haben, den Wissenschaftler der daran arbeitet die Krankheit zu verstehen, den Betroffenen der schon lange mit der Erkrankung lebt, den Arzt der versucht Patienten zu helfen, Pharmafirmen die eine Therapie auf den Markt bringen wollen, die Pflegekraft die Lösungen für Kinder sucht, unsere Gemeinschaft steht allen die von Leukodystrophie betroffen sind zur Seite.
Forschung fördern
Zusammen mit ELA International hat der Verein professionelle Strukturen aufgebaut, um gezielt Forschung zu fördern und Anreize zu setzen. Durch einen transparenten Umgang mit Spenden und Fördermitteln gelingt es, dass wir mit jeder Spende der Therapie für Leukodystrophien näher kommen. Dabei arbeiten dafür eng mit Wissenschaftlern weltweit zusammen. Wichtig ist uns, dass nicht nur Grundlagen erarbeitet sondern diese auch in therapeutische Anwendung gebracht werden.
Wir brauchen euch!
Es gibt insgesamt über 30 verschiedene dieser Leukodystrophien und einer von 7600 Menschen erkrankt an dieser Krankheit und dennoch ist die Krankheit „unbekannt“. Helfen sie uns dabei, die Leukodystrophien bekannt zu machen, um Forschung, Unterstützung und Lobby zu bekommen, die es für den Kampf gegen dies Erkrankung braucht. Wir brauchen euch, engagierte Menschen, die helfen uns unterstützen, egal ob, mit Rat und Tat, finanziell, Menschen die helfen auch politische Rahmen der aktuellen Realität anzupassen, oder Menschen die helfen über Leukodystrophien aufzuklären.
„Kinder mit Leukodystrophien sind wahre Superhelden. Sie kämpfen jeden Tag gegen den unsichtbaren Feind in ihrem Körper. Sie kämpfen um ihre Beweglichkeit, ihre Unabhängigkeit, ihr Gehör, ihr Augenlicht, ihre Fähigkeit selbstständig zu essen oder nur zu atmen. Sie kämpfen um ihr Leben. Bitte helft uns, dass die Welt um diese Art der Erkrankung weiß. Ich kämpfe mit meiner Tochter und ich werde nicht aufhören, solange sie lebt“.
Die Hoffnung heißt ELA
Auch wenn es ein Stück Weg zu gehen ist, Therapien für Leukodystrophien sind greifbar. Die Forschung ist an einem Punkt wo Therapien denkbar werden und vorankommen. Darum ist es gerade jetzt besonders wichtig, etwas zu unternehmen. Mit eurer Unterstützung, können Kinder und grosse Menschen mit Leukodystrophien hoffnungsvoller in die Zukunft blicken.