Ansprechpartner bei ELA

Wir sind als Team angetreten, um Forschung an Leukodystrophien voran zu bringen, um Patienten und Betroffene besser zu unterstützen und um allen die unter der Krankheit leiden eine Lobby zu geben. Das gelingt dank eines unglaublich engagierten Vereines mit Mitglieder, die trotz enormer Belastungen großartige Öffentlichkeitsarbeit leisten, Spenden sammeln, Events organisieren, und sich in allen Situationen gegenseitig unterstützen. Ihr könnt euch mit jedem Anliegen jeder Zeit bei uns melden, wir sind sehr gerne für euch da.

Vorstand

ELA Deutschland e.V.

Dr. Tobias Mentzel
Dr. Tobias Mentzel
Vorsitzender

ed.veale@leztnem.saibot

Martin Büchler
Martin Büchler
Stellv. Vorsitzender

ed.veale@relhceub.nitram

Sabine van Swinderen
Sabine van Swinderen
Kassiererin

ed.veale@neredniwsnav.enibas

Torben Lünnemann
Torben Lünnemann
Stellv. Kassierer

ed.veale@nnamenneul.nebrot

Michael Scholz
Michael Scholz
Schriftführer

ed.veale@zlohcs.leahcim

Monika Otto
Monika Otto
Stellv. Schriftführerin

ed.veale@otto.akinom

Beratung

Geschäftsstelle
ELA Deutschland e.V.

Monika Otto
Fallbornstrasse 26 • 65551 Limburg
Tel.: 0163 6615779 • Fax: 06431 / 971910
E-Mail: ed.veale@ofni

Bürozeiten:
mittwochs von 9:00 – 12:00 Uhr und 14:00 – 18:00 Uhr
donnerstags 18:00 – 20:00 Uhr

Außerhalb dieser Zeiten ist der Anrufbeantworter geschaltet, wir rufen zeitnah zurück. Alternativ freuen wir uns über eine E-Mail.

Ansprechpartner für Metachromatische Leukodystrophie (MLD)

Michael Scholz

Telefon: 0172-4439134
E-Mail: ed.veale@zlohcs.leahcim

Ansprechpartner für Adreneleukodystrophie (ALD)

Anita u. Miroslav Ilic

Telefon: 07181 24871
Mobil: 0157 75335348
E-mail: ed.veale@cili.atina

Ansprechpartner für Adrenomyeloneuropathie (AMN)

Achim Kaisinger

Telefon: 06692 6793
E-Mail: ed.veale@regnisiak.mihca

Ansprechpartner für Pelizaeus-Merzbacher Syndrom (PMS)

Tobias Mentzel

Telefon: 06232 8778653
E-Mail: ed.veale@leztnem.saibot

Ansprechpartner für Morbus Canavan

Sabine u. Stephan Hübscher

Telefon: 04637 963563
E-Mail: ed.veale@rehcsbeuh

Ansprechpartner für 4H-Syndrom

Monika Otto

Telefon: 0170 9027445
E-Mail: ed.veale@otto.akinom

Ansprechpartner für Morbus Alexander

Stephanie Hagenlücke

Telefon: 05241 78724

Aicardi-Goutières-Syndrom (AGS)

Jana Blaurock

Telefon: 0176 49294410
E-Mail: ed.oohay@kcorualb.anaj

Ansprechpartner für MLC (van der Knaap Syndrom)

Roswitha Ruffer

Telefon: 0521 763606
E-Mail: ed.veale@reffur.ahtiwsor

Ansprechpartner für ODDD (Oculo-Dento-Digitale Dysplasie)

Petra Krautwasser

E-Mail: ed.bew@ressawtuarkp

Unsere Regionalvertreter

Nordrhein Westfalen / Niedersachsen

Birgit Richter
E-Mail: ed.veale@rethcir.tigrib

Norbert Slaver
E-Mail: ed.veale@revals.trebron

Rheinland Pfalz

Nadine Fess
E-Mail: ed.veale@ssef.enidan

Bayern

Carolin Schwarzenböck
E-mail: ed.veale@kceobnezrawhcs.nilorac