Ansprechpartner bei ELA

Wir sind als Team angetreten, um Forschung an Leukodystrophien voran zu bringen, um Patienten und Betroffene besser zu unterstützen und um allen die unter der Krankheit leiden eine Lobby zu geben. Das gelingt dank eines unglaublich engagierten Vereines mit Mitglieder, die trotz enormer Belastungen großartige Öffentlichkeitsarbeit leisten, Spenden sammeln, Events organisieren, und sich in allen Situationen gegenseitig unterstützen. Ihr könnt euch mit euren Anliegen bei uns melden, wir sind sehr gerne für euch da.

Vorstand

ELA Deutschland e.V.

Michael Scholz
Michael Scholz
Vorsitzender

Michael.Scholz@elaev.de

Martin Büchler
Martin Büchler
Stellv. Vorsitzender

Martin.Buechler@elaev.de

Alexander Tewes
Alexander Tewes
Kassierer

Alexander.Tewes@elaev.de

Miriam Lockhorn
Miriam Lockhorn
Stellv. Kassiererin

Miriam.Lockhorn@elaev.de

Nadine Wissing
Nadine Wissing
Schriftführerin

Nadine.Wissing@elaev.de

Björn Seidel
Björn Seidel
Stellv. Schriftführer

Info@elaev.de

Melanie Ludwig
Melanie Ludwig
Beisitzerin

Info@elaev.de

Beratung

Geschäftsstelle
ELA Deutschland e.V.

Nadine Wissing
Hoyaer Str. 6, 27327 Schwarme
Tel.: 0176/69896462
E-Mail: info@elaev.de

Rufen Sie mich gerne an!

Sollte ich nicht erreichbar sein, schreiben Sie mir gerne eine Mail mit Ihrem Anliegen.

Pressesprecher

Geschäftsstelle
ELA Deutschland e.V.

Björn Seidel
Hoyaer Str. 6, 27327 Schwarme
E-Mail: info@elaev.de

Vorstandsassistentin

Geschäftsstelle
ELA Deutschland e.V.

Malin Bollbach
Hoyaer Str. 6, 27327 Schwarme
E-Mail: malin.bollbach@elaev.de
Mobil: 0170 4035694

Krankheitsspezifische Ansprechpartner

Ansprechpartnerin für Adrenomyeloneuropathie (AMN) für Frauen und Männer
Ansprechpartnerin für Adrenomyeloneuropathie (AMN) für Frauen und Männer
Sabine van Swinderen

Telefon: 0162-4532804

E-Mail: sabine.vanswinderen@elaev.de

Ansprechpartnerin für Adrenoleukodystophie (ALD)
Ansprechpartnerin für Adrenoleukodystophie (ALD)
Silke Müller

Telefon: 03772 22453

E-Mail: info@elaev.de

Ansprechpartner für Morbus Canavan
Ansprechpartner für Morbus Canavan
Sabine und Stephan Hübscher

Telefon: 04637 963563

E-Mail: sabine-huebscher@t-online.de

Ansprechpartner für ODDD (Oculo-Dento-Digitale Dysplasie)
Ansprechpartner für ODDD (Oculo-Dento-Digitale Dysplasie)
Petra Krautwasser

E-Mail: pkrautwasser@web.de

Ansprechpartnerin für 4H-Syndrom
Ansprechpartnerin für 4H-Syndrom
Monika Otto

Telefon: 0170 9027445

E-Mail: info@elaev.de

Ansprechpartnerin für Metachromatische Leukodystrophie (MLD)
Ansprechpartnerin für Metachromatische Leukodystrophie (MLD)
Angela Rekittke

Telefon: 0157 32356396

E-Mail: angela.rekittke@elaev.de

Ansprechpartnerin für Morbus Alexander
Ansprechpartnerin für Morbus Alexander
Stephanie Hagenlücke

Telefon: 0174-7556600

E-Mail: info@elaev.de

Ansprechpartnerin für Aicardi-Goutières-Syndrom (AGS)
Ansprechpartnerin für Aicardi-Goutières-Syndrom (AGS)
Jana Blaurock

Telefon: 0176 49294410

E-Mail: jana.blaurock@yahoo.de

Ansprechpartnerin für MLC (van der Knaap Syndrom)
Ansprechpartnerin für MLC (van der Knaap Syndrom)
Roswitha Ruffer

Telefon: 0521 763606

E-Mail: roswita.ruffer@elaev.de

Ansprechpartner für Pelizaeus-Merzbacher Syndrom (PMS)
Ansprechpartner für Pelizaeus-Merzbacher Syndrom (PMS)
Tobias Mentzel

Telefon: 06232 8778653

E-Mail: tobias.mentzel@elaev.de

Ansprechpartnerin für Vanishing White Matter (VWM)
Ansprechpartnerin für Vanishing White Matter (VWM)
Sandra Schumm

Telefon: 0176-84672471

E-Mail: sandraschoeffer@web.de

Ansprechpartner für Cerebrotendinöse Xanthomatose (CTX)
Ansprechpartner für Cerebrotendinöse Xanthomatose (CTX)
Manfred Bauer

Telefon: 0151-12115503

E-Mail: hima.bauer@freenet.de