Ansprechpartner bei ELA

Wir sind als Team angetreten, um Forschung an Leukodystrophien voran zu bringen, um Patienten und Betroffene besser zu unterstützen und um allen die unter der Krankheit leiden eine Lobby zu geben. Das gelingt dank eines unglaublich engagierten Vereines mit Mitglieder, die trotz enormer Belastungen großartige Öffentlichkeitsarbeit leisten, Spenden sammeln, Events organisieren, und sich in allen Situationen gegenseitig unterstützen. Ihr könnt euch mit jedem Anliegen jeder Zeit bei uns melden, wir sind sehr gerne für euch da.

Vorstand

ELA Deutschland e.V.

Dr. Tobias Mentzel
Dr. Tobias Mentzel
Vorsitzender

ed.veale@leztnem.saibot

Martin Büchler
Martin Büchler
Stellv. Vorsitzender

ed.veale@relhceub.nitram

Sabine van Swinderen
Sabine van Swinderen
Kassiererin

ed.veale@neredniwsnav.enibas

Daniel Wingenroth
Daniel Wingenroth
Stellv. Kassierer

ed.veale@htornegniw.leinad

Michael Scholz
Michael Scholz
Schriftführer

ed.veale@zlohcs.leahcim

Thorsten Rogmann
Thorsten Rogmann
Stellv. Schriftführer

ed.veale@nnamgor.netsroht

Beratung

Geschäftsstelle
ELA Deutschland e.V.

Achim Kaisinger
Am Bleichrasen 7 • 35279 Neustadt-Speckswinkel
Tel.: 0176 69896462 oder 06692 918113
E-Mail: ed.veale @ofni

Bürozeiten:
mittwochs von 9:00 – 12:00 Uhr und 14:00 – 18:00 Uhr
donnerstags 18:00 – 20:00 Uhr

Außerhalb dieser Zeiten oder wenn sie uns nicht direkt erreichen, senden sie uns gerne eine E-Mail oder Nachricht, wir rufen zurück!

Ansprechpartner für Metachromatische Leukodystrophie (MLD)

Michael Scholz

Telefon: 0172-4439134
E-Mail: ed.veale@zlohcs.leahcim

Ansprechpartner für Adrenomyeloneuropathie (AMN)

Achim Kaisinger

Telefon: 06692 6793
E-Mail: ed.veale@regnisiak.mihca

Ansprechpartner für Adrenoleukodystophie (ALD)

Silke Müller

Telefon: 03772 22453

Ansprechpartner für Morbus Canavan

Sabine u. Stephan Hübscher

Telefon: 04637 963563
E-Mail: ed.veale@rehcsbeuh

Ansprechpartner für 4H-Syndrom

Monika Otto

Telefon: 0170 9027445
E-Mail: ed.veale@otto.akinom

Ansprechpartner für Morbus Alexander

Stephanie Hagenlücke

Telefon: 05241 78724

Aicardi-Goutières-Syndrom (AGS)

Jana Blaurock

Telefon: 0176 49294410
E-Mail: ed.oohay@kcorualb.anaj

Ansprechpartner für ODDD (Oculo-Dento-Digitale Dysplasie)

Petra Krautwasser

E-Mail: ed.bew@ressawtuarkp

Ansprechpartner für MLC (van der Knaap Syndrom)

Roswitha Ruffer

Telefon: 0521 763606
E-Mail: ed.veale@reffur.ahtiwsor

Ansprechpartner für Pelizaeus-Merzbacher Syndrom (PMS)

Tobias Mentzel

Telefon: 06232 8778653
E-Mail: ed.veale@leztnem.saibot

Unsere Regionalvertreter

Nordrhein Westfalen / Niedersachsen

Birgit Richter
E-Mail: ed.veale@rethcir.tigrib

Norbert Slaver
E-Mail: ed.veale@revals.trebron

Rheinland Pfalz

Nadine Fess
E-Mail: ed.veale@ssef.enidan

Bayern

Carolin Schwarzenböck
E-mail: ed.veale@kceobnezrawhcs.nilorac