Ansprechpartner bei ELA
Wir sind als Team angetreten, um Forschung an Leukodystrophien voran zu bringen, um Patienten und Betroffene besser zu unterstützen und um allen die unter der Krankheit leiden eine Lobby zu geben. Das gelingt dank eines unglaublich engagierten Vereines mit Mitglieder, die trotz enormer Belastungen großartige Öffentlichkeitsarbeit leisten, Spenden sammeln, Events organisieren, und sich in allen Situationen gegenseitig unterstützen. Ihr könnt euch mit jedem Anliegen jeder Zeit bei uns melden, wir sind sehr gerne für euch da.
Vorstand
ELA Deutschland e.V.
ed.veale@leztnem.saibot
ed.veale@relhceub.nitram
ed.veale@neredniwsnav.enibas
ed.veale@htornegniw.leinad
ed.veale@zlohcs.leahcim
ed.veale@nnamgor.netsroht
Beratung
Geschäftsstelle
ELA Deutschland e.V.
Achim Kaisinger
Am Bleichrasen 7 • 35279 Neustadt-Speckswinkel
Tel.: 0176 69896462 oder 06692 918113
E-Mail: info@elaev.de
Bürozeiten:
mittwochs von 9:00 – 12:00 Uhr und 14:00 – 18:00 Uhr
donnerstags 18:00 – 20:00 Uhr
Außerhalb dieser Zeiten oder wenn sie uns nicht direkt erreichen, senden sie uns gerne eine E-Mail oder Nachricht, wir rufen zurück!
Pressesprecher und Beisitzer im Vorstand
Geschäftsstelle
ELA Deutschland e.V.
Björn Seidel
Am Bleichrasen 7 • 35279 Neustadt-Speckswinkel
E-Mail: info@elaev.de
Ansprechpartner für Metachromatische Leukodystrophie (MLD)
Michael Scholz
Telefon: 0172-4439134
E-Mail: ed.veale@zlohcs.leahcim
Ansprechpartner für Adrenomyeloneuropathie (AMN)
Achim Kaisinger
Telefon: 06692 6793
E-Mail: ed.veale@regnisiak.mihca
Ansprechpartner für Adrenoleukodystophie (ALD)
Silke Müller
Telefon: 03772 22453
E-Mail: ed.veale@ofni
Ansprechpartner für Morbus Canavan
Sabine u. Stephan Hübscher
Telefon: 04637 963563
ed.enilno-t<@rehcsbeuh-enibas
Ansprechpartner für 4H-Syndrom
Monika Otto
Telefon: 0170 9027445
E-Mail: ed.veale@ofni
Ansprechpartner für Morbus Alexander
Stephanie Hagenlücke
Telefon: 0174-7556600
E-Mail: ed.veale@ofni
Aicardi-Goutières-Syndrom (AGS)
Jana Blaurock
Telefon: 0176 49294410
E-Mail: ed.oohay@kcorualb.anaj
Ansprechpartner für ODDD (Oculo-Dento-Digitale Dysplasie)
Petra Krautwasser
E-Mail: ed.bew@ressawtuarkp
Ansprechpartner für MLC (van der Knaap Syndrom)
Roswitha Ruffer
Telefon: 0521 763606
E-Mail: ed.veale@reffur.ahtiwsor
Ansprechpartner für Pelizaeus-Merzbacher Syndrom (PMS)
Tobias Mentzel
Telefon: 06232 8778653
E-Mail: ed.veale@leztnem.saibot
Ansprechpartner für Vanishin White Matter (VWM)
Sandra Schumm
Telefon: 0176-84672471
E-Mail: ed.bew@reffeohcsardnas
Ansprechpartner für Cerebrotendinöse Xanthomatose
(CTX)
Manfred Bauer
Telefon: 0151-12115503
E-Mail: ed.teneerf@reuab.amih