ELA International

Seit die Organisation ELA („European Leukodystrophy Association“) 1992 in Frankreich gegründet wurde, übernehmen Eltern und Patienten engagiert Aufgaben, um diese wenig bekannten Krankheiten aus ihrem Schatten zu holen. Populäre Paten wie der Fußballer Zinédine Zidane üben dabei eine wichtige Funktion aus.

Durch ihre europaweite Ausrichtung entstand eine Selbsthilfevereinigung mit weit über 1000 Mitgliedern in Frankreich, Belgien, Schweiz, Spanien, Italien, Luxemburg, einer französischen Sektion im Indischen Ozean – und seit 2013 auch in Deutschland. In ihrem gemeinsamen Auftrag, Leukodystrophien zu besiegen, sind alle Vereine verbunden durch gegenseitige Unterstützung und informativen Austausch. Stärker positioniert bei europäischen Institutionen bedeutet dies bessere Versorgung und Chancen auf Heilung.

Spendeneinnahmen ermöglichten ELA in 2005 die Gründung einer europäischen Forschungsstiftung. Diese zentrierte Förderung zu krankheitsrelevanten Themen wurde ab 2015 in der Struktur ELA International (EWIV) fortgesetzt.

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Das Ziel von ELA International ist es neue therapeutische Strategien zur Bekämpfung von Leukodystrophien zu entwickeln. Jedes Jahr stellt die Organisation Mittel für Forschungsprojekte auf dem Gebiet der genetischen Leukodystrophien zur Verfügung, organisiert wissenschaftliche Kongresse mit führenden internationalen Experten. Bis heute wurden 527 Forschungsprojekte mit insgesamt 44,7 Millionen Euro finanziert.