Betroffenen helfen,
Forschung fördern!
Betroffenen helfen,
Forschung fördern!
ELA stellt sich vor
Das Leben mit seltenen Erkrankungen birgt für alle oft scheinbar unüberwindbare Hürden. In diesem Kurzfilm erzählen Familien von ihren Schicksalen und ihrem Alltag mit Leukodystrophie und wie sie mit dieser Erkrankung umgehen. ELA bringt diese Familien zusammen, unterstützt die Suche nach Therapien und informiert über diese seltene Erkrankung.
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Mehr InformationenWir danken der Novitas BKK für die Unterstützung des Filmprojektes.
ELA kann helfen
„Sicherlich ging es Ihnen ähnlich: als Sie die Diagnose Leukodystrophie erhielten, hatten Sie erst mal keinen Boden mehr unter den Füßen. Der Schock, die Verzweiflung und vielleicht auch die Wut über diese Krankheit sitzen tief. Das trifft sowohl betroffene Erwachsene wie auch Eltern, deren Kinder an Leukodystrophien leiden.
Dennoch muss man irgendwie weiter funktionieren und schafft das auch auf die eine oder andere Weise. Viele Fragen kommen: werde ich noch weiter arbeiten können? Welche Unterstützungsansprüche habe ich? Bin ich Schuld an der Krankheit meines Kindes? Wie wird der Krankheitsverlauf meines Kindes aussehen? Gibt es Chancen auf Heilung? Oft kommen sehr intime Fragen zu Tod oder Partnerschaft dazu. Die Krankheit wird die ganze Familie, insbesondere auch Ihre Partnerschaft betreffen und in einigen Fällen belasten.“
Oft ist es schon hilfreich, Gespräche mit anderen Betroffenen zu führen und Informationen und Tipps auszutauschen. Unter anderem hierzu wurde ELA gegründet. Wenn es eine positive Nachricht zu der Krankheit gibt, dann ist es diese: Sie sind nicht alleine.
Der Austausch mit Betroffenen ist oft der erste Schritt zur Akzeptanz der Krankheit. Wir haben nicht den Anspruch, alle Fragen beantworten zu können oder das Leid und die Sorge zu nehmen. Aber wir haben mit unseren mehr als 500 Mitgliedern eine starke Gemeinschaft geschaffen.
ELA kann ihnen behilflich sein, zu Ihren Fragen Denkanstöße und konkrete Antworten geben. Falls Sie Beratung wünschen, kontaktieren Sie unsere Ansprechpartner oder ein ELA Mitglied in Ihrer Region. Wir ermuntern auch alle bei uns mitzumachen. Vielen von uns gibt es neue Energie und Mut, aktiv zu sein und mitzuhelfen, die Krankheit zu besiegen.
ELA Deutschland e.V.
Teil einer starken Gemeinschaft
Seit die Organisation ELA („European Leukodystrophy Association“) 1992 in Frankreich gegründet wurde, übernehmen Eltern und Patienten engagiert Aufgaben, um diese wenig bekannten Krankheiten aus ihrem Schatten zu holen. Populäre Paten wie der Fußballer Zinédine Zidane und unser deutscher Pate Manuel Andrack, der Wandermeister, üben dabei wichtige Funktionen aus…