• Familienwochenende Jülich 2017

  • Familientreffen 2017

    Hann. Münden

  • Familientreffen 2018

    Hann. Münden

Forschung

Neuigkeiten zur Leukodystrophie-Forschung. Neugeborenen Screening X-ALD. ACHSE-Unternehmensforum zum Thema Neugeborenenscreening Read More →

Video „Hoffen auf Heilung“

Das Leben mit Seltenen Erkrankungen birgt für alle oft scheinbar unüberwindbare Hürden. In diesem Kurzfilm erzählen Familien von ihren Schicksalen und ihrem Alltag mit Leukodystrophie und wie sie mit dieser

ELA Familientreffen 2018

Unser ELA Deutschland Familientreffen fand in diesem Jahr vom 12.-14. Oktober im Trans World Hotel Auefeld in Hann. Münden statt. Auch in diesem Jahr waren knapp 200 Besucher anwesend. Die

News

Informationen für Patienten mit Adrenomyeloneuropathie. In der aktuell laufenden Behandlungs-Studie „Minoryx Therapeutics Klinische Studie für Männliche Patienten mit Adrenomyeloneuropathie (AMN)“ sind noch (wenige) Plätze frei. Es wird gehofft, dass das

Presseartikel

Eine Familie kämpft um ihren kranken Sohn. Familie Lünnemann organisiert ein Benefizturnier zugunsten der Europäischen Vereinigung gegen Leukodystrophien. Read More →