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Das ELA Familientreffen 2021

Das Familientreffen

impfung

Der ärztliche Beirat der ELA informiert:

COVID-19-Impfstoffe und AAV-Antikörper

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Forschung

Betroffenen helfen - Forschung fördern! ELA unterstützt medizinsche Forschung. Arbeiten sie an Themen mit wirklicher Relevanz und beantragen sie eine Förderung durch ELA Deutschland e.V. ZielProjekte, welche den Transfer von

Leuconnect

Leuconnect, eine Plattform die für Euch da ist! Liebe Familien. Weil Leuconnect für Euch geschaffen wurde und weil die Forschung Euch braucht, könnt Ihr schon jetzt der Gemeinschaft Leuconnect beitreten.

Video „Hoffen auf Heilung“

Das Leben mit Seltenen Erkrankungen birgt für alle oft scheinbar unüberwindbare Hürden. In diesem Kurzfilm erzählen Familien von ihren Schicksalen und ihrem Alltag mit Leukodystrophie und wie sie mit dieser

Termine auf einen Blick

14.09.2021 Onlinetreffen für Eltern mit betroffenen Kondern

05.10.2021 ERN-RND-Webinar Adult leukodystrophies - early symptoms of late onset leukodystrophies  

  07.10.2021 ERN-RND-Webinar  X-linked adrenoleukodystrophies – Update (paediatric focus)  

15-16.10.2021 ELA Familientreffen

26.10.2021 ERN-RND-Webinar Pelizaeus-Merzbacher disease and related disorders

 

 

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