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Betroffenen helfen, Forschung fördern!

Gemeinschaft

Das stärkste was ein Verein machen kann ist Menschen zusammen zu bringen. Schau vorbei!

Mission

ELA seht Betroffenen zur Seite. Erfahre mehr über uns und unsere Ziele.

Forschung

ELA unterstützt gezielt Forschungsprojekte, um Therapien möglich zu machen.

ELA stellt sich vor

Das Leben mit seltenen Erkrankungen birgt für alle oft scheinbar unüberwindbare Hürden. In diesem Kurzfilm erzählen Familien von ihren Schicksalen und ihrem Alltag mit Leukodystrophie und wie sie mit dieser Erkrankung umgehen. ELA bringt diese Familien zusammen, unterstützt die Suche nach Therapien und informiert über diese seltene Erkrankung.

Wir danken der Novitas BKK für die Unterstützung des Filmprojektes.

ELA
kann
helfen

Oft ist es schon hilfreich, Gespräche mit anderen Betroffenen zu führen und Informationen und Tipps auszutauschen. Unter anderem hierzu wurde ELA gegründet. Wenn es eine positive Nachricht zu der Krankheit gibt, dann ist es diese: Sie sind nicht alleine. Der Austausch mit Betroffenen ist oft der erste Schritt zur Akzeptanz der Krankheit. Wir haben nicht den Anspruch, alle Fragen beantworten zu können oder das Leid und die Sorge zu nehmen. Aber wir haben mit unseren mehr als 280 Mitgliedern eine starke Gemeinschaft geschaffen.

ELA kann ihnen behilflich sein, zu Ihren Fragen Denkanstöße und konkrete Antworten geben. Falls Sie Beratung wünschen, kontaktieren Sie unsere Ansprechpartner oder ein ELA Mitglied in Ihrer Region. Wir ermuntern auch alle bei uns mitzumachen. Vielen von uns gibt es neue Energie und Mut, aktiv zu sein und mitzuhelfen, die Krankheit zu besiegen.

unsere Ansprechpartner

ELA Deutschland e.V.

Teil einer starken Gemeinschaft

Seit die Organisation ELA („European Leukodystrophy Association“) 1992 in Frankreich gegründet wurde, übernehmen Eltern und Patienten engagiert Aufgaben, um diese wenig bekannten Krankheiten aus ihrem Schatten zu holen. Populäre Paten wie der Fußballer Zinédine Zidane üben dabei eine wichtige Funktion aus…

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Mehr informationen

Erhalten Sie Neuigkeiten rund um die Aktivitäten des Vereins und zum Thema Leukodystrophien.

Termine auf einen Blick

23.11.2022 ELA-Online-Treffen für Betroffene Erwachsene
30.11.2022 ELA-Online-Treffen für Eltern mit betroffenen Kindern
03.02.2022 Fundraising-Workshop
03-06.06.2022 ELA Familienwochenende