• Familienwochenende Jülich 2017

  • Familientreffen 2017

    Hann. Münden

  • Familientreffen 2018

    Hann. Münden

Minoryx Therapeutics Klinische Studie

Informationen für Patienten mit Adrenomyeloneuropathie. In der aktuell laufenden Behandlungs-Studie „Minoryx Therapeutics Klinische Studie für Männliche Patienten mit Adrenomyeloneuropathie (AMN)“ sind noch (wenige) Plätze frei. Es wird gehofft, dass das

ELA Familienwochenende 2019

wir freuen uns jetzt schon zum dritten Mal zum ELA Familienwochenende einladen zu dürfen. Dieses Wochenende ist ein idealer Rahmen, um sich zu Herausforderungen auszutauschen, die Leukodystrophien für die Familien

Leuconnect

Leuconnect, eine Plattform die für Euch da ist! Liebe Familien. Weil Leuconnect für Euch geschaffen wurde und weil die Forschung Euch braucht, könnt Ihr schon jetzt der Gemeinschaft Leuconnect beitreten.

Forschung

Neuigkeiten zur Leukodystrophie-Forschung. Neugeborenen Screening X-ALD. ACHSE-Unternehmensforum zum Thema Neugeborenenscreening Read More →

Video „Hoffen auf Heilung“

Das Leben mit Seltenen Erkrankungen birgt für alle oft scheinbar unüberwindbare Hürden. In diesem Kurzfilm erzählen Familien von ihren Schicksalen und ihrem Alltag mit Leukodystrophie und wie sie mit dieser

 

>>>Neueste Infos zur fettmodifizierten Diät bei AMN<<<

Die nächsten Termine für unser Familientreffen stehen fest und können notiert werden!

11.-13. Oktober 2019
09.-11. Oktober 2020
15.-17. Oktober 2021

Wie immer finden die Treffen im Trans World Hotel in Hann. Münden statt.