• Familienwochenende Jülich 2017

  • Familientreffen 2017

    Hann. Münden

  • Familientreffen 2018

    Hann. Münden

Tag der Seltenen Krankheiten

Tag der Seltenen Krankheiten Wenn bei einem Patienten aus unerklärlichen Gründen plötzlich seltsame Symptome wie Missempfindungen, Bewegungsstörungen, Taubheit oder Sehstörungen auftreten, stehen manchmal selbst erfahrene Mediziner vor einem Rätsel. Vor

Forschung

Neuigkeiten zur Leukodystrophie-Forschung. Neugeborenen Screening X-ALD. ACHSE-Unternehmensforum zum Thema Neugeborenenscreening Read More →

Video „Hoffen auf Heilung“

Das Leben mit Seltenen Erkrankungen birgt für alle oft scheinbar unüberwindbare Hürden. In diesem Kurzfilm erzählen Familien von ihren Schicksalen und ihrem Alltag mit Leukodystrophie und wie sie mit dieser

ELA Familientreffen 2018

Unser ELA Deutschland Familientreffen fand in diesem Jahr vom 12.-14. Oktober 2018 im Trans World Hotel Auefeld in Hann. Münden statt. Auch in diesem Jahr waren knapp 200 Besucher anwesend.

News

Informationen für Patienten mit Adrenomyeloneuropathie. In der aktuell laufenden Behandlungs-Studie „Minoryx Therapeutics Klinische Studie für Männliche Patienten mit Adrenomyeloneuropathie (AMN)“ sind noch (wenige) Plätze frei. Es wird gehofft, dass das

Presseartikel

Eine Familie kämpft um ihren kranken Sohn. Familie Lünnemann organisiert ein Benefizturnier zugunsten der Europäischen Vereinigung gegen Leukodystrophien. Read More →

 

Die nächsten Termine für unser Familientreffen stehen fest und können notiert werden!

11.-13. Oktober 2019
09.-11. Oktober 2020
15.-17. Oktober 2021

Wie immer finden die Treffen im Trans World Hotel in Hann. Münden statt.