ELA bringt Menschen zusammen

Oft ist es schon hilfreich, Gespräche mit anderen Betroffenen zu führen und Informationen und Tipps auszutauschen. Unter anderem hierzu wurde ELA gegründet. Wenn es eine positive Nachricht zu der Krankheit gibt, dann ist es diese: Sie sind nicht alleine. Der Austausch mit Betroffenen ist oft der erste Schritt zur Akzeptanz der Krankheit. Wir haben nicht den Anspruch, alle Fragen beantworten zu können oder das Leid und die Sorge zu nehmen. Aber wir haben mit unseren mehr als 400 Mitgliedern eine starke Gemeinschaft geschaffen.

ELA kann ihnen behilflich sein, zu Ihren Fragen Denkanstöße und konkrete Antworten geben. Falls Sie Beratung wünschen, kontaktieren Sie unsere Ansprechpartner oder ein ELA Mitglied in Ihrer Region. Wir ermuntern auch alle bei uns mitzumachen. Vielen von uns gibt es neue Energie und Mut, aktiv zu sein und mitzuhelfen, die Krankheit zu besiegen.

ELA Familientreffen

Beim Familientreffen können sich Ärzte, Wissenschaftler, Betroffene und Investierte auf Augenhöhen begegnen.
Mit Vorträgen zum aktuellen Stand der Forschung, Workshops zu alltagsrelevanten Themen und Diskussionsrunden für Betroffen, ist das ELA Familientreffen die ideale Plattform um sich zum Thema Leukodystrophien zu informieren.

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ELA Wochenende

Da ELA Familienwochenende ist ein idealer Rahmen, um sich zu Herausforderungen auszutauschen, die Leukodystrophien für die Familien mit sich bringen. Gleichzeitig sind es aber auch einige Tage mit viel Spaß für Kinder mit und ohne Leukodystrophien und eine wichtige Ablenkung vom Alltag mit all seinen Hürden.

Das nächste Treffen ist geplant für den 21.-24. Mai 2021 (Pfingsten) Familienwochenende im JUFA Hotel Jülich.

„Das größte was ein Verein machen kann, ist Menschen zusammenzubringen.“

Jana Blaurock
„Bei jedem Treffen freuen wir uns auf bekannt und auch neue Gesichter. Viele der Menschen die wir bei ELA kennengelernt haben, sind zu guten Freunden geworden.“
Claudia Mentzel

Mit der Krankheit leben

DIAGNOSE POSITIV – UND WAS DANN?

Sicherlich ging es Ihnen ähnlich: als Sie die Diagnose Leukodystrophie erhielten, hatten Sie erst mal keinen Boden mehr unter den Füßen. Der Schock, die Verzweiflung und vielleicht auch die Wut über diese Krankheit sitzen tief. Das trifft sowohl betroffene Erwachsene wie auch Eltern, deren Kinder an Leukodystrophien leiden.

Dennoch muss man irgendwie weiter funktionieren und schafft das auch auf die eine oder andere Weise. Viele Fragen kommen: werde ich noch weiter arbeiten können? Welche Hilfsansprüche habe ich? Bin ich Schuld an der Krankheit meines Kindes? Wie wird der Krankheitsverlauf meines Kindes aussehen? Gibt es Chancen auf Heilung? Oft kommen sehr intime Fragen zu Tod oder Partnerschaft dazu. Die Krankheit wird die ganze Familie, insbesondere auch Ihre Partnerschaft betreffen und in einigen Fällen belasten.

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