Wir machen uns stark

 Beratung und Unterstützung von Patienten u. Angehörigen

Durch unser jährlich stattfindendes Familientreffen ermöglichen wir den persönlichen Austausch zwischen Familien, Patienten, Ärzten und Forschern. Informationen über neue Therapiemöglichkeiten, den aktuellen Wissenstand und die sozial- medizinische Versorgung sind hierbei wichtige Themen.

Ansprechpartner sowohl für die einzelnen Leukodystrophie Erkrankungen wie auch regionale Ansprechpartner des Vereins in Ihrer Nähe stehen Ihnen durch ELA Deutschland für regionale und krankheitsspezifische Fragen zur Seite

Wir stellen Kontakte zu ärztlichen Versorgungszentren und Spezialisten her sowie persönlich zu anderen Betroffenen oder über Selbsthilfeforen.

Unsere Geschäftsstelle berät Sie zu Mitgliedschaft, Spenden, Veranstaltungen und allgemeinen Fragen.

 

Information

Das jährlich erscheinende „Leukodystrophie Journal“, ist Infomedium für Mitglieder und Interessierte.

Mehrere Broschüren liefern Ihnen Erläuterungen zu den spezifischen Krankheitsbildern.

Wissenswertes und Nützliches finden Sie aktualisiert auf unserer Website. www.elaev.de

Durch nationalen und internationalen Austausch mit entsprechenden Selbsthilfeorganisationen halten wir uns auf dem Laufenden.

 

Medizin und Forschung

Wir unterstützen die unentbehrlichen Leukodystrophie Sprechstunden an den Universitätskinderkliniken Hamburg-Eppendorf und Tübingen.

Thementage an Kinderhospizen geben Angehörigen und Pflegekräften kompetenten Rat bei der Versorgung.

Leukodystrophie Forschungsprojekte innerhalb und außerhalb Deutschlands mittels der ELA International (EWIV) Vereinigung bringen uns jeden Tag näher zur Heilung.

 

Sensibilisierung der Öffentlichkeit

Benefizläufe an Schulen, in Unternehmen oder privaten Veranstaltungen zu Leukodystrophien stellen Aufmerksamkeit her und schaffen die finanziellen Voraussetzungen für neue Möglichkeiten bei unserem Einsatz.

Zudem zeigen wir Präsenz in öffentlichen Medien, sozialen Netzwerken, medizinischen und allgemeinen Informationsportalen.

Am Tag der Seltenen Erkrankungen sind wir in mehreren Großstädten mit Informationsmaterial persönlich vertreten.

Paten zeigen ihre Bereitschaft zu helfen, indem sie aktiv für uns auftreten.

 

Interessenvertretung

Die Mitgliedschaft im Dachverband „ACHSE e.V.“ (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) und im „Kindernetzwerk“ vertritt und vermittelt unsere Belange als Seltene.