Die ELA Deutschland Webinar Reihe
Gerade zu Zeiten von Covid-19 ist gute Information aus erster Hand wichtiger denn je. ELA setzt hier ein Zeichen. In unseren Kurzvorträgen informieren wir über die verschiedenen Leukodystrophie-Formen, Empfehlungen für die Versorgung und Umgang mit der Erkrankung, sowie über Fortschritte in der aktuellen Forschung . Die Reihe bietet die Möglichkeit zum Nachfragen und zum Austausch. Wir danken dem Wissenschaftlichen Beirat und allen Referenten, dass sie dieses tolle Angebot möglich machen.
Krankheitslast bei MLD („disease-burden-study“)
Referentin: Dr. Christiane Kehrer (Universitätsklinikum Tübingen)
Datum 19. April 2021
Uhrzeit: 19.00 – 21.00 h
Sondenernährung – Erfahrungsaustausch und Entscheidungshilfen
Referentin: Frau Hutter (HMP Medizintechnik)
Datum 23. März 2021
Uhrzeit: 19.00 – 21.00 h
Cerebrotendinöse Xanthomatose (CTX)
Referent: Dr. Wofgang Köhler (Universitätsklinikum Leipzig)
Datum 06. Mai 2021
Uhrzeit: 19.00 – 20.00 h
Das Zellwegerspektrum – Grundlagen peroxisomaler Erkrankungen
Referent: Dr. Philipp Guder (Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf)
Datum 13. Mai 2021
Uhrzeit: 19.00 – 20.00 h
Wie funktioniert Gentherapie?
Referent: Prof. Johannes Berger (Medizinische Universität Wien)
Datum 20. Mai 2021
Uhrzeit: 19.00 – 20.00 h
X-chromosomale Adrenoleukodystrohie
Referent: Prof. Robert Steinfeld (Universitäts-Kinderspital Zürich)
Datum 17. Juni 2021
Uhrzeit: 19.00 – 20.00 h
MRT verstehen
Referentin: Dr. Steffi Dreha-Kulaczewski (Universitätsklinikum Göttingen)
Datum 24. Juni 2021
Uhrzeit: 19.00 – 20.00 h