Die ELA Deutschland Webinar Reihe
Gerade zu Zeiten von Covid-19 ist gute Information aus erster Hand wichtiger denn je. ELA setzt hier ein Zeichen. In Kurzvorträgen werden ab Ende August Betroffene und Interessierte über die verschiedenen Leukodystrophie-Formen, Empfehlungen für die Versorgung und Umgang mit der Erkrankung, sowie über Fortschritte in der aktuellen Forschung informiert. Die Reihe bietet die Möglichkeit zum Nachfragen und zum Austausch. Wir danken dem Wissenschaftlichen Beirat und allen Referenten, dass sie dieses tolle Angebot möglich machen.
Einführung in die ELA Webinar-Reihe.
Was sind Leukodystrophien?
Referenten: Tobias Mentzel (ELA Deutschland e.V.) und Wolfgang Köhler (Universitätsklinikum Leipzig)
Datum: 25. August 2020
Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h
Die molekularen Grundlagen der X-chromosomalen Adrenoleukodystrophie (X-ALD)
Referent: Prof. Johannes Berger (Medizinische Universität Wien)
Datum: 26. August 2020
Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h
Verlaufsformen der X-chromosomalen Adrenoleukodystrophie (ALD) im Erwachsenenalter
Referent: Wolfgang Köhler (Universitätsklinikum Leipzig)
Datum: 27. August 2020
Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h
Verschiedene Formen der Gentherapie bei ALD und AMN
Referenten: Dr. Jörn Kühl (Universitätsklinikum Leipzig), Prof. Florian Eichler (Harvard Medical School)
Datum: 03. September 2020
Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h
Ernährungstherapie bei AMN und ALD
Referent: Dr. Ulrike Eigner
Datum: 08. September 2020
Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h
Aicardi-Goutières Syndrom
Referent: Prof. Dr. Min Ae Lee-Kirsch (Universitätsklinikum Dresden)
Datum: 10. September 2020
Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h
Angebote der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung
Referenten: EUTEB Kassel
Datum: 16. September 2020
Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h
Pelizaeus-Merzbacher Syndrom
Referenten: Dr. PD Steffi Dreha-Kulaczewski (Universitätsklinikum Göttingen)
Datum: 22. September 2020
Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h
Canavan Leukodystrophie
Referent: Dr. Annette Bley (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf)
Datum: 1. September 2020
Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h
Leukodystrophien im Erwachsenenalter (u.a. ADLD, HDLS/ALSP, APBD, LBSL)
Referent: Wolfgang Köhler (Universitätsklinikum Leipzig)
Datum: 24. September 2020
Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h
ABM-NeuroMovement® - Feldenkrais für Kinder
Referent: Andrea Hennen
Datum
Teil 1: 29. September 2020
Teil 2: 06. Oktober 2020
Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h