Die ELA Deutschland Webinar Reihe

Gerade zu Zeiten von Covid-19 ist gute Information aus erster Hand wichtiger denn je. ELA setzt hier ein Zeichen. In Kurzvorträgen werden ab Ende August Betroffene und Interessierte über die verschiedenen Leukodystrophie-Formen, Empfehlungen für die Versorgung und Umgang mit der Erkrankung, sowie über Fortschritte in der aktuellen Forschung informiert. Die Reihe bietet die Möglichkeit zum Nachfragen und zum Austausch. Wir danken dem Wissenschaftlichen Beirat und allen Referenten, dass sie dieses tolle Angebot möglich machen.

Einführung in die ELA Webinar-Reihe.
Was sind Leukodystrophien?

Referenten: Tobias Mentzel (ELA Deutschland e.V.) und Wolfgang Köhler (Universitätsklinikum Leipzig)

Datum: 25. August 2020

Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

Die molekularen Grundlagen der X-chromosomalen Adrenoleukodystrophie (X-ALD)

Referent: Prof. Johannes Berger (Medizinische Universität Wien)

Datum: 26. August 2020

Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

Verlaufsformen der X-chromosomalen Adrenoleukodystrophie (ALD) im Erwachsenenalter

Referent: Wolfgang Köhler (Universitätsklinikum Leipzig)

Datum: 27. August 2020

Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

Verschiedene Formen der Gentherapie bei ALD und AMN

Referenten: Dr. Jörn Kühl (Universitätsklinikum Leipzig), Prof. Florian Eichler (Harvard Medical School)

Datum: 03. September 2020

Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

Ernährungstherapie bei AMN und ALD

Referent: Dr. Ulrike Eigner

Datum: 08. September 2020

Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

Aicardi-Goutières Syndrom

Referent: Prof. Dr. Min Ae Lee-Kirsch (Universitätsklinikum Dresden)

Datum: 10. September 2020

Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

Angebote der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung

Referenten: EUTEB Kassel

Datum: 16. September 2020

Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

Pelizaeus-Merzbacher Syndrom

Referenten: Dr. PD Steffi Dreha-Kulaczewski (Universitätsklinikum Göttingen)

Datum: 22. September 2020

Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

Canavan Leukodystrophie

Referent: Dr. Annette Bley (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf)

Datum: 1. September 2020

Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

Leukodystrophien im Erwachsenenalter (u.a. ADLD, HDLS/ALSP, APBD, LBSL)

Referent: Wolfgang Köhler (Universitätsklinikum Leipzig)

Datum: 24. September 2020

Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

ABM-NeuroMovement® - Feldenkrais für Kinder

Referent: Andrea Hennen

Datum
Teil 1: 29. September 2020
Teil 2: 06. Oktober 2020

Uhrzeit: 19.00 - 20.00 h

Ein Danke an alle Refenten, die diese Vortragsreihe möglich machen! Weitere vorträge folgen in Kürze.