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Die Patientenvereinigung ELA e.V. vertritt Familien, die durch die seltene Erkrankung der Leukodystrophie betroffen sind. Die größte Herausforderung besteht für Betroffene darin überhaupt eine Diagnose zu erhalten und nicht jahrelang falsch behandelt zu werden. Zudem ist es äußerst schwierig für seltene Erkrankungen Therapiemaßnahmen zu finden. Fehlende Forschung und die geringe Lobby sind hier das entscheidende Problem. In einem Forschungsumfeld, in dem Gewinnmaximierung oder Quantität der Betroffenen im Vordergrund stehen, stehen die Familien mit seltenen Erkrankungen oft hinten an. Dies zu ändern und Erkrankten auch die Chance einer Diagnose zu geben, sind wesentliche Gründe für die Patientenvereinigung ELA e.V. mit großem Engagement ihre Arbeit zu machen. Um die Filmkommunikation deutlich zu verbessern entstand eine über 70minütige Dokumentation mit dem Titel „Leukodystrophien – Leben mit seltener Erkrankung“. Ein Dank gilt Climpedia für die Produktion des Films und Novitas BKK für die finanzielle Unterstützung des Projekts.

Das Leben mit Seltenen Erkrankungen birgt für alle oft scheinbar unüberwindbare Hürden. In diesem Kurzfilm erzählen Familien von ihren Schicksalen und ihrem Alltag mit Leukodystrophie und wie sie mit dieser Erkrankung umgehen. ELA bringt diese Familien zusammen, unterstützt die Suche nach Therapien und informiert über diese seltene Erkrankung. Wir danken der Novitas BKK für die Unterstützung des Filmprojektes.

 

Bericht über das erst ELA Familientreffen 2013

Das ELA Deutschland Familientreffen fand vom 18.-20. Oktober 2013 im Hotel Freizeit Auefeld in Hann. Münden statt

 

ELA Deutschland – Wir freuen uns über Pate Peter Kapp – Artisan Boulanger

ELA Deutschland Pate Peter Kapp, „Der beste Bäcker Deutschlands“ hat auf unserem Familientreffen am 19.10.2013 verschiedene Brotsorten vorgestellt.

 

2012 – Lauf los für ELA und besiege die Krankheit

Dieser Film, realisiert von der Europäischen Vereinigung gegen Leukodystrophien (ELA), erzählt vom fantastischen Engagement all jener, die am Kampf gegen Leukodystrophie-Krankheiten teilnehmen.

 

Was Ist ALD? Adrenoleukodystrophie. (Erklärung in Englisch)

 

Was Ist ALD? Adrenoleukodystrophie. (Erklärung in Deutsch)