Unsere Stimme für Seltene Erkrankungen

Am 7. Mai hat das Fachforum Gesundheit vom Tagesspiegel in Berlin stattgefunden und wir waren dabei. Gemeinsam haben Frau Dr. Dreha-Kulaczewski und Miriam Lockhorn über die Themen Diagnose und Versorgung bei Betroffenen von Leukodystrophien gesprochen.

Vernetzung ist wichtig, nicht nur für den privaten Austausch, sondern auch für Chancen, wie eine schnelle Diagnose, was ausschlaggebend ist für Therapien oder Studien.

Gerade Miriam, welche knapp 4,5 Jahre nach einer Diagnose für Ihren Sohn suchte, konnte viel über die Problematik der Ungewissheit und Belastungen sprechen, die dieser lange Weg der Diagnosesuche mit sich bringt.

Dr. Dreha-Kulaczewski betreut Familien mit Leukodystrophien und gab einen Einblick in die Diagnosestellung aus Ärztesicht und welche Möglichkeiten anschließend vorhanden sind.

Wir sind uns sicher: Hier braucht es Handlungsbedarf und hoffen mit unserem Beitrag neue Impulse gegeben zu haben.

Das komplette Fachforum wurde Aufgezeichnet und ist hier abrufbar: Überblick – Tagesspiegel Fachforum Gesundheit: Diagnose, Versorgung und Perspektiven für Familien – Seltene Erkrankungen im politischen Diskurs.