Finanzierung der Vereinsarbeit
Jährliche Treffen für Betroffene zum Austauschen und Weiterbilden
Webinare & Referenten für wissenschaftliche Beiträge & Alltagsthemen
ELA-Journal (Alltags-Tipps und Erfahrungsberichte teilen)
Lobbyarbeit und Interessen- vertretung
Beratung von betroffenen Familien, Informationen & Ansprechpartner
Austausch und Vernetzung mit Dach- organisationen
Förderung der Forschung
Unterstützung zur Einführung eines Neugeborenen-Screenings auf Leukodystrophien
Projektförderungen und Unterstützung der Forschungsprojekte bei ELA International
Teilname an Studien und wissenschaftlichen Projekten
Zusammenarbeit mit den Leukodystrophie-Ambulanzen und Zentren für seltene Erkrankung
Finanzierung der Vereinsarbeit
Jährliche Treffen für Betroffene zum Austauschen und Weiterbilden
Webinare & Referenten für wissenschaftliche Beiträge & Alltagsthemen
Lobbyarbeit und Interessenvertretung
Beratung von betroffenen Familien (Mitglieder & NICHT Mitglieder), Krankheitsspezifische Informationen & Ansprechpartner
Vernetzung mit Dachorganisationen
Förderung der Forschung
Unterstützung zur Einführung eines Neugeborenen-Screenings auf Leukodystrophien
Projektförderungen und Unterstützung der Forschungsprojekte von ELA International
Teilnahme an Studien und wissenschaftlichen Projekten
Zusammenarbeit mit den Leukodystrophie-Ambulanzen und Zentren für seltene Erkrankungen
Erfolge
Beratungsverfahren zur Aufnahme der MLD ins erweiterte Neugeborenen-Screening in Deutschland
Regelmäßige Informationsverbesserung durch Webinare
Bekanntheit von Leukodystrophien in Fachkreisen und der Öffentlichkeit gesteigert
2 zugelassene Therapien
Pilotscreenings in Teilen Deutschlands
Internationale Zusammenarbeit gestärkt
Positive Erfahrungsberichte von Familien und Betroffenen. Freundschaften, die Kraft schenken. Mehr Familien suchen den Kontakt zum Verein
Erfolge
Beratungsverfahren zur Aufnhame der MLD ins erweiterte Neugeborenen-Screening in Deutschland
Regelmäßige Informationsverbesserung durch Webinare
Bekanntheit von Leukodystropien in Fachkreisen und der Öffentlichkeit gesteigert
2 zugelassene Therapien
Pilotscreenings in Teilen Deutschlands
Internationale Zusammenarbeit gestärkt
Positive Erfahrungen von Familien und Betroffenen.
Freundschaften, die Kraft schenken.
Mehr Familien suchen den Kontakt zum Verein
