Sebastian Kunkel – Leben mit AMN

Mein Name ist Sebastian Kunkel und ich lebe mit meiner Frau Sarah und unseren Töchtern Emma und Lilli in Oberhausen. Mit dem Fortschreiten der Erkrankung bin ich heute vornehmlich im Rollstuhl unterwegs.

Im Ruhrgebiet geboren und aufgewachsen, bin ich bereits als Kind Mitglied in einem Fußballverein geworden. Dieser Ballsport entwickelte sich zu meiner großen Leidenschaft. In der Saisonvorbereitung 2009 kam es dazu, dass meine Füße zunehmend nicht mehr das taten, was sie sollten. Mit 25 Jahren fing ich also an zu stolpern und mein Gang wurde unsicherer.

Ich konsultierte eine Vielzahl von Ärztinnen und Ärzten. Meine Reise durch die medizinische Landschaft überdauerte mehr als vier Jahre, bis ich wusste, dass ich an einer Leukodystrophie leide.

In Tübingen wurde eine Adrenomyeloneuropathie (AMN) diagnostiziert. 

Ein fortschreitendender Verlust meiner Gehfähigkeit, die Entwicklung von Spastiken, weder stop- noch heilbar. Prognosen konnten nur schwer beschrieben werden, weil Leukodystropien mannigfaltig und selten sind und darüber hinaus sich Verläufe stark unterscheiden.

Die damals diagnostizierende Klinik in Tübingen war bereits Stützpunkt für seltene Erkrankungen und verwies mich an Dr. Köhler, der in Wermsdorf (Sachsen) für Leukodystrophie-Betroffene der Ansprechpartner im ganzen deutschsprachigen Raum war.

Mit ihm begannen die jährlichen Verlaufskontrollen vor Ort und ich bekam den ersten Hinweis zum Selbsthilfenetzwerk für Menschen mit Leukodystrophien (damals Bundesverband Leukodystrophie).

Dieser führte 2013 zur Gründung von ELA Deutschland e.V., in dem ich seitdem auch Mitglied bin. Mittlerweile sind auch meine Frau und unsere Kinder bei den unterschiedlichsten Treffen dabei und bringen sich aktiv in der ELA Familie ein.

ELA ist für uns wirklich zu einer zweiten Famile geworden.

Fachlicher und persönlicher Austausch, Zuspruch, Unterstützung und ein Leben im ähnlichen Umfeld schaffen eine starke Bindung.

Lebensfreude, Kraft und Mut der Betroffenen und derer Angehörigen sind beeindruckend. Die Treffen schenken uns neue Kraftressourcen für das Leben mit einer Leukodystrophie.