Gemeinsam durch seltene Zeiten

Positives Neugeborenen-Screening auf MLD?

Wieso Austausch?

Eine seltene Erkrankung wie Metachromatische Leukodystrophie (MLD)
verändert alles – für Eltern, Geschwister und Angehörige.

Nach dem positiven Neugeborenen-Screening entstehen oft viele Fragen:

  • Wer versteht wirklich unsere Sorgen?
  • Wie geht es jetzt weiter?
  • Wie schaffen wir den Alltag?

In unserem Austausch begegnest Du Menschen, die Ähnliches erleben.

Hier musst
Du nichts erklären – hier wird verstanden, was andere oft nicht nachvollziehen
können.

Wer sind wir?

ELA – ein Verein mit langjähriger Erfahrung in der Begleitung von Familien mit MLD.
Wir…

… bringen betroffene Familien und Angehörige zusammen,

… teilen unser Wissen und Netzwerk,

… schaffen einen geschützten Raum für Austausch und Unterstützung.

Viele von uns kennen die Situation aus eigener Erfahrung.
Das gibt uns die besondere Nähe und Kompetenz, die Betroffene brauchen.

„Die Diagnose MLD trifft tief.
Der Weg durch die Behandlung ist ein Kraftakt für die ganze Familie.
Auch ich durfte erfahren, dass die Gemeinschaft mit anderen Familien gerade in dieser herausfordernden Zeit Halt gibt.
Und wenn Ihr Kind später lachen, wachsen und leben darf, ist dass das größte Geschenk:
die Gewissheit, dass sich jeder Schritt gelohnt hat.“

Angela Rekittke, Mutter zweier Söhne mit MLD, einer mit Gentherapie

Nehmen Sie gerne Kontakt auf!

Angela.Rekittke@elaev.de

Wieso Austausch?

Eine seltene Erkrankung wie Metachromatische Leukodystrophie (MLD)
verändert alles – für Eltern, Geschwister und Angehörige.

Nach dem positiven Neugeborenen-Screening entstehen oft viele Fragen:

  • Wer versteht wirklich unsere Sorgen?
  • Wie geht es jetzt weiter?
  • Wie schaffen wir den Alltag?

In unserem Austausch begegnest Du Menschen, die Ähnliches erleben.

Hier musst
Du nichts erklären – hier wird verstanden, was andere oft nicht nachvollziehen
können.

Wer sind wir?

ELA – ein Verein mit langjähriger Erfahrung in der Begleitung von Familien mit MLD.
Wir…

… bringen betroffene Familien und Angehörige zusammen,

… teilen unser Wissen und Netzwerk,

… schaffen einen geschützten Raum für Austausch und Unterstützung.

Viele von uns kennen die Situation aus eigener Erfahrung.
Das gibt uns die besondere Nähe und Kompetenz, die Betroffene brauchen.

„Die Diagnose MLD trifft tief.
Der Weg durch die Behandlung ist ein Kraftakt für die ganze Familie.
Auch ich durfte erfahren, dass die Gemeinschaft mit anderen Familien gerade in dieser herausfordernden Zeit Halt gibt.
Und wenn Ihr Kind später lachen, wachsen und leben darf, ist dass das größte Geschenk:
die Gewissheit, dass sich jeder Schritt gelohnt hat.“

Angela Rekittke, Mutter zweier Söhne mit MLD, einer mit Gentherapie

Nehmen Sie gerne Kontakt auf!

Angela.Rekittke@elaev.de

Wir bieten euch

Austausch mit Gleichgesinnten

Online- und Präsenzangebote

Verlässliche Informationen und
Unterstützung

Mehrwert

Verstehen & verstanden werden

Offene Gespräche mit Eltern und Angehörigen, welche die selben Wege gehen.

Stärkung & Hoffnung

Halt in schwierigen Momenten – und Freude über jeden kleinen Fortschritt.

Gemeinschaft & Zugehörigkeit

Das Gefühl, nicht allein zu sein, sondern Teil einer tragenden Gemeinschaft.

Erfahrung & Orientierung

Praktische Tipps und Erfahrungsberichte: vom Familienalltag über medizinische
Fragen bis zu Behördenwegen.