Michael Weiß mit Miran

Ich bin Michael, Großvater von Miran. Miran ist dreieinhalb Jahre alt und hat Metachromatische Leukodystrophie.

Zunächst war das für uns alle ein großer Schock als wir von der Diagnose und den damit verbundenen Folgen erfahren haben.

Miran verlor im Laufe der letzten 15 Monate nach und nach seine motorischen Fähigkeiten und kann nicht mehr sprechen.

Sein herziges Lachen ist ihm bis heute geblieben.

Seit April 2026 hat Miran eine PEG (Magensonde) und wird darüber ernährt.

Mein Anliegen ist es Miran, wann immer es geht, eine schöne Zeit zu bereiten und die Eltern etwas zu entlasten, indem ich Miran oder seinen großen Bruder (sechs Jahre) über das Wochenende zu mir zu hole.

Für mich als Großvater ist es eine große Herausforderung mit den Hilfsmitteln zur Pflege, der Magensonde und dem Medikationsplan zurecht zu kommen. Aber das klappt recht gut, Ich werde von der Mutter von Miran immer gut eingewiesen.

Ich freue mich über jede Zeit, die ich mit meinem Enkel verbringen kann. Er lehrt mich, den Augenblick zu genießen und nicht dauernd an das Monster zu denken.

Gerne teile ich meine Erfahrungen mit anderen Großeltern.

Liebe Grüße, Michael