Workshops

Eisenbarth:
Ernährung und Stoffwechsel bei X-ALD/AMN
Christine Kister (UK Leipzig), Prof. Wolfgang Köhler
Offener Workshop mit Betroffenen – Wie funktioniert die Diät für euch? Was sind eure Herausforderungen? Welche Informationen braucht ihr am dringendsten?

Weserstein:
Neuigkeiten aus der Leukodystrophie-Sprechstunde in Hamburg
Dr. A. Bley (UK Hamburg-Eppendorf)
Aus der Kinder-UKE Leukodystrophie-Sprechstunde wird über Neuigkeiten (Verläufe, Therapien, Diagnostik-Methoden, …) bei verschiedenen Leukodystrophien (Morbus Canavan, MLD und weitere) berichtet.

Tillyschanze:
Update zu hypomyelinisierende LD (PMS und POLR3-related) sowie zu Morbus Alexander
PD Dr. Steffi F. Dreha-Kulaczewski
In dem Workshop werden Wirkmechanismen der Anti Sense RNA Therapien erläutert. Es wird dargelegt, warum diese Therapieprinzipien bei PMS und M. Alexander angewandt werden können. Auch auf die jeweils dazugehörigen Tierversuche wird eingegangen. Im Anschluß werden die laufenden Studien zu PMS und M. Alexander besprochen.

Kassel:
Grundlagen Aromatherapie
Manuela Jäger – Heilpraktikerin
Basiswissen und Tipps zur sicheren Nutzung ätherischer Öle bei Kindern, ergänzt durch praktische Anwendungsideen.
30 min. Theorie & 30 min. praktische Anwendung (gerne mit Kind)

Eisenbarth:
Ernährung ALD/AMN im Alltag anwenden
Miriam Lockhorn + Christine Kister
In diesem Workshop setzen wir die Ernährungsempfehlungen für ALD und AMN praktisch um – mit Fokus auf eine alltagstaugliche, fettmodifizierte Ernährung mit weniger langkettigen Fettsäuren.
Gemeinsam entwickeln wir passende Rezepte und stellen daraus ein kleines Kochbuch zusammen. So unterstützen wir uns gegenseitig mit Ideen und Erfahrungen.
Empfehlung: Teilnahme am vorherigen Theorie-Workshop.
Das Kochbuch wird im Anschluss an das ELA-Treffen gestaltet und euch zur Verfügung gestellt.

Weserstein:
Austausch Rehabilitation von selt. Erkrank. und SAMS
Sabine van Swinderen
Sabine engagiert sich als Patientenvertreterin bei der Dachorganisation Achse e.V. in der Arbeitsgruppe „Rehabilitation für Menschen mit selt. Erkrankungen“.

Tillyschanze:
Vorstellung mutationsspezifisches Behandlungskonzept
Prof. Dr. med. Rebecca Schüle
Fokus mutationsspezifische Therapieansätze.
Entwicklung RNA-Therapieansatz für eine spezifische Mutation im POLR3A-Gen.

Kassel:
Grundlagen Aromatherapie (Für Angehörige)
Manuela Jäger – Heilpraktikerin
Entspannungspausen mit ätherischen Öle und einfache Achtsamkeitsrituale für mehr Gelassenheit im Alltag
30 min. Theorie & 30 min. praktische Anwendung

Eisenbarth:
Was kann ich tun? Lebensstilempfehlungen zur Verbesserung des Wohlbefindens und der Qualität eines Lebens mit (und ohne) Leukodystrophien
Dr. Dipl.-Psych. Lisa Schäfer & Frau Froebrich-Andreß (UK Leipzig)
In diesem Workshop stehen praktische, nicht-medizinische Lebensstilmodifikationen im Mittelpunkt, die das Wohlbefinden, die Selbstwirksamkeit und das Krankheitsmanagement von Menschen mit Leukodystrophien stärken können. Besondere Schwerpunkte liegen auf den Themen körperliche Aktivität, gesunde Ernährung, soziale Teilhabe und psychische Gesundheit. Dabei wird beleuchtet, wie diese Faktoren zur Gestaltung eines erfüllten Alltags und zu einer verbesserten Lebensqualität beitragen – sowohl im Allgemeinen als auch mit Blick auf die besonderen Herausforderungen bei Leukodystrophien. Im gemeinsamen Austausch werden Erfahrungen, individuelle Fragen und Ideen diskutiert.

Weserstein:
AMN bei Männern und Frauen,
Zerebrale entzündliche Verlaufsformen der X-ALD
Prof. Wolfgang Köhler (UK Leipzig)
Prof. Köhler wird über die Grundlagen, die Unterschiede und aktuelle Studien der AMN bei Männern und Frauen berichten

Tillyschanze:
Behandlung der symptomatischen Spastik
Dr. med. Caroline Bergner (UK Leipzig)

Kassel:
4-H Syndrom
PD Dr. Steffi F. Dreha-Kulaczewski
Der Workshop vermittelt einen Überblick über den aktuellen Kenntnisstand zu genetischen Ursachen, Symptomatik und klinischen Verläufen des 4H Syndroms bzw. POLR3-related Leukodystrophien.

Halle:

Hilfsmittelmesse:
Hilfsmittel zum Anfassen und Ausprobieren

Marco Hessler, (Geschäftsführer, Wolturnus GmbH, Schleiden-Gemünd)

Lernen Sie die innovativen Hilfsmittel von Wolturnuskids kennen – individuell anpassbar und darauf ausgelegt, Sie und Ihr Kind im Alltag zuverlässig zu unterstützen und zu entlasten.

Programm

  • 17:00: Zeit zum „Ankommen“, gemeinsames Kaffeetrinken
    und Zimmer beziehen, ELA-Check-In ist bis 19:00 Uhr persönlich besetzt.
  • 17:00-19:00: Offenes Gesprächsangebot zur Hilfsmittelbeschaffung (Natalia Zuefle, Kassel)
  • 18:30: Begrüßung und gemeinsames Abendessen (Halle)

  • Ab 07:00 Frühstück (Restaurant)
  • 8:00-9:00: Offenes Gesprächsangebot zur Hilfsmittelbeschaffung (Natalia Zuefle, Kassel)
  • 09:00-09:20: Begrüßung und allgemeine Infos rund um das ELA Treffen,
    Info NGS, und Blick auf Events, Gedenken an Verstorbene
    (Michael Scholz, Halle)
  • 09:20-10:00: Aktives Kennenlernen (Moderation Björn Seidel, Halle)
    —————————— Kaffeepause (Halle) ——————————
  • 10:30-11:45: Antragsstellung von Hilfsmitteln, Praktische Alltags- und Rechtstipps um
    Enttäuschungen und spätere Arbeit zu vermeiden
    (Natalia Zuefle, Patientenvertreterin im Gemeinsamen Bundesausschuss
    (G-BA), Halle)
  • 11:55: Gruppenfoto im Bereich des Hoteleingangs.
  • Ab 12:05 Mittags-Snack (Halle)
  • 13:00-14:15: Workshops Teil 1
    —————————————– Pause —————————————–
  • 14:30-15:45: Workshops Teil 2
    ————————— Kaffeepause (Halle + Lobby) —————————-
  • 16:30-17:45: Workshops Teil 3
    —————————————– Pause —————————————–
  • ab 18:30: Abendessen (Halle)
    mit geselligem Beisammensein
  • ab 19:30: Kino für Kinder und Jugendliche mit Popcorn (Kassel)

  • ab 7:00: Frühstück (Restaurant)
  • 09:00 – 10:15: Mitgliederversammlung, Wahl: Kassierer*In & Kassenprüfer*Innen (Kassel)
  • 10:30 – 12:00: Betroffenenaustausch in Gruppen:
    • 1. Frauen mit Leukodystrophien (Eisenbarth)
    • 2. Angehörige von Familien mit Kindern und Jugendlichen (Kassel)
    • 3. Männer mit Leukodystrophien (Weserstein)
    • 4. Angehörige von Betroffenen (Tillyschanze)
  • 12:00: Mittagessen (mit Anmeldung!) (Restaurant) und anschließend Abreise

Jugendprogramm

am Samstag

  • Gemeinsam in der Tennishalle (gerade durchs Restaurant durch)
  • 5 Schläger vorhanden

  • Feuerwehr zum Anfassen
  • Im Feuerwehrauto sitzen, eine Unform anziehen… und vieles mehr

  • Auf dem Sportplatz
  • Kleine Tore, Bälle, Luftballons
  • Bewegung an der frischen Luft

  • Raum: Kassel
  • Gemeinsam den Abend ausklingen lassen