Wenn seltene Krankheiten den Alltag auf den Kopf stellen, sind Verständnis, Austausch und Gemeinschaft unbezahlbar. Genau das bot das ELA e.V. Familienwochenende 2025 in Duderstadt vom 6. bis 9. Juni: ein Ort der Begegnung für Familien, die mit einer Leukodystrophie-Diagnose leben – verbunden durch ihre Geschichten, Herausforderungen und die Hoffnung auf mehr Sichtbarkeit und Unterstützung.

Warum dieses Wochenende so wichtig ist

Für viele der teilnehmenden Familien ist der Alltag geprägt von medizinischen Terminen, Pflegeaufwand und dem Gefühl, mit einer seltenen Erkrankung wie einer Leukodystrophie allein zu sein. Genau hier setzt ELA e.V. an: Der Verein bietet nicht nur medizinische Informationen und Beratung, sondern auch echte Gemeinschaft – die neben dem Austausch in der Familien WhatsApp Gruppe beim  alljährlichen inklusiven Familienwochenende nochmal deutlich spürbar wurde.

Schon bei der Ankunft spürte man die besondere Atmosphäre: Trotz langer, staubelasteter Anfahrt lagen Freude, Erleichterung und Nähe in der Luft. Der erste Abend am Lagerfeuer mit Stockbrot war mehr als ein Willkommen – es war ein Ankommen in der ELA Familie.

Gemeinschaft erleben: Inklusion als gelebter Alltag

Ob Wandern am Seeburger See, Brotbacken im Europäischen Brotmuseum oder Basteln und Feiern – jedes Kind, jede Familie wurde gesehen. Besonders eindrucksvoll: die inklusive Rolli-Disco. Hier tanzten Kinder mit und ohne Behinderung gemeinsam – mit Leuchtarmbändern, Musik und einer Polonaise, die alle mitriss. Inklusion war an diesem Wochenende nicht Thema, sondern selbstverständlicher Bestandteil des Erlebens.

Beim kreativen Gestalten von Keramiktellern oder dem Bau individueller Bienenhotels zeigte sich: Jede*r kann sich einbringen – unabhängig von Einschränkungen.

Auszeit vom Alltag – Kraft für den Weg

Neben Spiel, Natur und Spaß stand vor allem eins im Mittelpunkt: der Austausch zwischen Familien, die ähnliche Erfahrungen machen. In lockerer Atmosphäre wurden Hilfsmittel ausprobiert, Pflege-Tipps geteilt und auch Raum geschaffen für ehrliche Gespräche über Überforderung, Bürokratie und Hoffnung.

Diese Zeit ist für viele Familien eine der wenigen Gelegenheiten, aufzutanken – emotional, praktisch und menschlich.

Warum Unterstützung zählt – und was Sie bewirken können

ELA e.V. setzt sich mit großem Engagement für Familien mit Leukodystrophien ein – durch Aufklärung, Beratung, Forschung und eben auch durch solche Begegnungen. Um all das möglich zu machen, ist der Verein auf Spenden und Unterstützung angewiesen.

Mit Ihrer Hilfe ermöglichen Sie:

• dringend benötigte Freizeitangebote für betroffene Familien
• professionelle Beratung bei Diagnose und Verlauf
• Öffentlichkeitsarbeit zur besseren Sichtbarkeit seltener Erkrankungen
• Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Behandlung

Wenn Sie einen Verein suchen, den Sie sinnvoll finanziell unterstützen möchten, leisten Sie mit Ihrer Spende an ELA e.V. einen direkten Beitrag zu gelebter Inklusion und echter Hilfe für betroffene Familien.

Gemeinsam ist niemand allein

Das Familienwochenende von ELA e.V. war mehr als ein schönes Event – es war ein Ort der Stärkung. Es zeigt, wie viel Kraft in Gemeinschaft steckt. Für betroffene Familien ist es ein Hoffnungsschimmer. Für Unterstützer:innen eine Gelegenheit, Teil von etwas Großem zu werden.

👉 Sind Sie selbst betroffen oder suchen Hilfe?
👉 Möchten Sie den Einsatz für Familien mit Leukodystrophie unterstützen?

Informieren Sie sich unter www.elaev.de und erfahren Sie mehr über unsere Arbeit.