ELA Familientreffen

Beim Familientreffen können sich Ärzte, Wissenschaftler, Betroffene und Investierte auf Augenhöhen begegnen.
Mit Vorträgen zum aktuellen Stand der Forschung, Workshops zu alltagsrelevanten Themen und Diskussionsrunden für Betroffen, ist das ELA Familientreffen die ideale Plattform um sich zum Thema Leukodystrophien zu informieren.

ELA Familientreffen 2021

Virtuell oder Persönlich, wie trifft man sich in Coronazeiten? Familientreffen ELA Deutschland 2021!  Lange war unklar, wie man trotz anhaltender Coronazahlen ein Treffen mit einer großen Zahl von Betroffenen realisieren kann. Besonders wichtig: Nicht wenige der Teilnehmer gelten als Risikopatienten.

Und dann war im Sommer die Entscheidung klar: Endlich wieder ein Familientreffen im Herbst. Gerade für Betroffene mit Leukodystrophien ist der persönliche Austausch unendlich wichtig. Und viele Mitglieder waren glücklich das es wieder möglich war. Traurig war jedoch, dass wir auf die Teilnahme ungeimpfter Kinder aus Sicherheitsgründen verzichtet mussten. Wir hielten kleine regionale Treffen mit einem Hygienekonzept für realisierbar. Aber wie schafft man es dann, die Informationen gleichzeitig an allen Standorten verfügbar zu haben? Und in den Austausch zu kommen zu Leukodystrophieforschung und -versorgung? Mittlerweile ist man ja gewohnt Zoom, Teams und weitere Videoanwendungen zu nutzen.

Lokal treffen und virtuell mit allen zusammenkommen, um sich zu informieren, war in 2021 das Motto des ELA Familientreffens am 16. und 17. Oktober 2021. Warum soll, was für einzelne Teilnehmer gilt, nicht auch für mehrere Gruppen gelten. So war es am Ende nicht 1 Treffen, sondern waren es 3 Treffen. In Ulm, Leipzig und Düsseldorf und virtuell organisierte ELA Deutschland Patiententreffen mit bis zu 40 Teilnehmern. Das Besondere daran, alle Fachvorträge, die an einem Standort gehalten wurden, konnten teilweise zu Hause und in den jeweils anderen Standorten live verfolgt werden.

In zwei parallelen Vorträgen, davon Einer vor allem mit dem Schwerpunkt auf „Leukodystrophien im Kindesalter“ und ein Zweiter der sich vorwiegend auf „ALD und AMN“ konzentrierte, konnten sich Betroffene informieren, Fragen stellen und umfangreich diskutieren. Nach all dieser virtuellen Technikerfahrung waren, nicht zuletzt das ELA Team, froh, den Abend ganz „altmodisch“ in kleinen Gesprächskreisen ausklingen zu lassen.

Ganz klassisch war auch der Betroffenenaustausch am Sonntagmorgen. Gerade dieser persönliche Kontakt zwischen in der ELA-Familie ist es, was das Familientreffen ausmacht, darum ist es so wichtig, dass ein persönliches Treffen wieder möglich wurde.

Ein großes Dankeschön an alle die uns bei der Organisation des Treffens unterstützt haben und Danke an alle Teilnehmer: Es war schön euch wieder zu sehen!

Wir freuen uns darauf, nächstes Jahr wieder die ganze ELA-Familie treffen zu können!