Mats und seine Familie

Wir sind die Familie von Mats

Wir sind Sascha, Antje, Mats und Nele aus Aurich, ganz in der Nähe der Nordseeküste.

Unser Sohn Mats hat PMLS / PMLD Pelizaeus Merzbacher ähnliche Erkrankungen.

Schon früh ist uns aufgefallen, dass Mats im Schlaf sehr starke Zuckungen hatte und seine Augen ständig in Bewegung waren (Nystagmus). Nach Rücksprache mit unserer Hebamme war schnell klar, dass dies unbedingt ärztlich abgeklärt werden musste.

Kurz nach Mats’ erstem Geburtstag bekamen wir dann die Diagnose. Für uns brach zunächst eine Welt zusammen. Wir konnten gar nicht richtig begreifen, was diese Diagnose bedeutet und wie nun alles weiter geht.

Ich als Mama konnte damit anfangs überhaupt nicht umgehen. Ich hatte große Angst, vor allem weil die Aussagen der Ärzte sehr negativ waren. Ich hatte unendlich viele Fragen und konnte Mats kaum aus den Augen lassen. Die Angst war einfach immer da.

Irgendwann kam dann der Zeitpunkt, an dem Mats einen Krippenplatz bekam. Für ihn bedeutete das, plötzlich viel mehr Zeit mit anderen Kindern zu verbringen.

Und Mats hat das so unglaublich gut gemacht.

Kinder lernen einfach von Kindern. Mats begann zu robben, später konnte er mit dem Rollator laufen und auch sein Sprachvermögen wurde immer besser. Mats hat uns gezeigt, dass man nicht immer nur auf die Prognosen der Ärzte schauen darf, sondern vor allem auf sein eigenes Kind. Man muss ihm die Möglichkeit geben, seinen eigenen Weg zu gehen und selbst zu zeigen, was in ihm steckt.

Immer wieder hat Mats uns gezeigt, was er trotz seiner „doofen Krankheit“ alles schaffen kann.

Leider wurde mit der Zeit vieles schwieriger für Mats. Auch das gehört zu seinem Krankheitsbild. Heute kann er nicht mehr laufen, aber Mats ist trotzdem ein unglaublich positiver Mensch und hat an vielen Dingen sehr viel Freude.

Er trifft sich gerne mit seinen Freunden, spielt gerne PlayStation und verreist sehr gerne. Auch mit seiner „kleinen Schwester“ Nele hat er meistens sehr viel Spaß.

Natürlich kommen im Alltag immer wieder unzählige Fragen auf. Fragen zu Operationen, Hilfsmitteln, Therapien und zu vielen anderen Dingen, bei denen man sich manchmal einfach jemanden wünscht, der einen versteht und vielleicht schon ähnliche Erfahrungen gemacht hat.

Deshalb haben wir uns auf die Suche nach Unterstützung gemacht – und auch nach anderen Familien, die vielleicht genau diese Fragen kennen und verstehen, wie sich das Leben mit einer solchen Diagnose anfühlt.

Dabei sind wir auf den Verein ELA e. V. Deutschland aufmerksam geworden.

Wir sind unglaublich dankbar, dass wir diesen Verein gefunden haben. Dort haben wir viele nette, hilfsbereite und verständnisvolle Menschen kennengelernt, die uns das Gefühl geben, mit unseren Fragen und Sorgen nicht alleine zu sein.

Die ersten Treffen und Begegnungen haben uns gezeigt, wie wertvoll der Austausch mit anderen Familien sein kann. Menschen zu treffen, die ähnliche Erfahrungen machen, gibt einem Kraft, Mut und manchmal auch einfach das gute Gefühl: Wir sind nicht alleine.

Und genau deshalb möchten wir unsere Geschichte erzählen und uns als Familie vorstellen.

Denn Mats zeigt uns jeden Tag aufs Neue, dass eine Diagnose zwar ein Teil unseres Lebens ist – aber niemals bestimmen darf, wer man ist und was man erreichen kann.