Seit Jahrzehnten werden Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in der Leukodystrophiesprechstunde des Universitätskinderklinikums Hamburg Eppendorf betreut. Seit einem Jahr hat die Leitung für die Sprechstunde die Kinder- und Jugendärztin Dr. Annette Bley übernommen. Neben zum Teil umfangreicher und spezialisierter Diagnostik für die betroffenen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen werden mit den Familien die weitere Vorgehensweise bezüglich verschiedener medizinischer Aspekte und weiterer Problemfelder beraten. Je nach Wohnort der Familie und Geschwindigkeit des Progresses der Abbaukrankheit des Patienten kommen die Patienten ein- bis zweimal pro Jahr in die Sprechstunde, bei Bedarf auch häufiger. Symptomatische und experimentelle Therapiemöglichkeiten werden besprochen, wenn möglich angeboten oder vermittelt, soweit ein entsprechendes Vorgehen sinnvoll erscheint. Hierfür ist die gute Kooperation mit anderen Abteilungen des UKE, mit verschiedenen anderen Leukodystrophie-Zentren weltweit und den betreuenden Ärzten vor Ort von wesentlicher Bedeutung.


Eine Vielzahl von Anfragen erreicht die Leukodystrophie-Sprechstunde mit der Bitte um eine 2. Meinung. Diese Anfragen kommen aus Deutschland aber auch aus vielfältigen anderen Ländern. (Russland, USA, arabischer Raum etc.). Auch diese Stellungnahmen, die nicht vergütet werden, benötigen umfangreich Zeit und beinhalten oft ein Involvieren von Kooperationspartnern international und vor Ort, um die Fragestellungen zu lösen. Etwa einmal im Monat wird im UKE unter der Leitung von Frau Dr. Bley eine Besprechung für schwierige oder unklare Leukodystrophien mit Spezialisten anderer Disziplinen, wie der Neuroradiologie, Kinderneurologen und Stoffwechselexperten etc. im UKE durchgeführt.

Die Erfahrungen, die durch die klinische Betreuung von Patienten mit Leukodystrophien gewonnen werden, münden in verschiedene wissenschaftliche Fragestellungen. Diese werden in gezielten Forschungsprojekten bearbeitet, damit das Verständnis über Leukodystrophien vertieft werden kann. Hiermit wird angestrebt, diagnostische und therapeutische Methoden für Leukodystrophiepatienten zu entwickeln, zu verbessern und nutzbar zu machen. Auch die Forschungsprojekte finden meist in Zusammenarbeit mit nationalen und internationalen Kooperationspartnern statt.


Das Personal (Ärztinnen, Krankenschwestern) der Leukodystrophie-Sprechstunde wird vollständig über sogenannte Drittmittel, also eingeworbene oder gespendete Gelder, finanziert.

Dr. med. Annette Bley

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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf
Martini-Str. 52
20246 Hamburg
Tel: 040-74105-6391
Fax: 040-74105-5137
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