Gemeinsam gegen Leukodystophie

ELA ist nicht nur eine Vereinigung von Patienten, sondern auch eine Schnittstelle zwischen Patienten, Medizin und Forschung. So sind der Verein und seine Mitglieder in ständigem Austausch mit verschiedenen Forschungsnetzwerken und Leukodystrophie-Spezialisten. Auf diese Weise stellt ELA zum einen Informationen für Patienten bereit und versucht auf der anderen Seite Forschung direkt und indirekt zu fördern.

 

Leukodystrophien zerstören die schützende Myelinschicht des zentralen Nervensystems. Metachromatische Leukodystrophie (MLD) ist eine besonders heimtückische Form dieser Erkrankung, denn die Kinder sind oft über Jahre ohne Symptome bis plötzlich die Erkrankung ausbricht. Zuvor gesunde Kinder verlieren ihre Fähigkeit zu laufen, zu sprechen, erblinden und versterben. Der Krankheitsverlauf ist oft schnell und dramatisch.
Das Universitätsklinikum Tübingen kämpft seit Jahren gegen diese schreckliche Krankheit, betreut MLD Patienten und bringt Forschung auf diesem Gebiet mit seinen Studien weiter voran. Die Europäische Leukodystrophie Vereinigung gegen Leukodystrophien (ELA Deutschland) unterstützte nun diese Arbeit mit einer Spende von 10.000 €. So soll diese Spende den Fortgang einer wichtigen Untersuchung, die therapeutische Möglichkeiten bei der MLD ausloten will, ermöglichen. Aber auch die Versorgung von Patienten soll mit der Spende verbessert werden.

 

Seit Jahrzehnten werden Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in der Leukodystrophiesprechstunde des Universitätskinderklinikums Hamburg Eppendorf betreut. Neben zum Teil umfangreicher und spezialisierter Diagnostik für die betroffenen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen werden mit den Familien die weitere Vorgehensweise bezüglich verschiedener medizinischer Aspekte und weiterer Problemfelder beraten. Das Personal (Ärztinnen, Krankenschwestern) der Leukodystrophiesprechstunde wird vollständig über sogenannte Drittmittel, also eingeworbene oder gespendete Gelder, finanziert. Mit einer Spende von 10.000€ unterstützt ELA Deutschland diese Arbeit und sichert das Bestehen der Leukodystophiesprechstunde.