• Bogenschießen
    Bogenschießen
  • Rolli-Dance Workshop
    Rolli-Dance Workshop
  • Therapeutisches Reiten
    Therapeutisches Reiten
  • Lagerfeuer mit Stockbrot
    Lagerfeuer mit Stockbrot
  • Ruhige Momente im Park
    Ruhige Momente im Park
  • Basteln für Indianer
    Basteln für Indianer
  • Kanufahren
    Kanufahren
  • Planwagenfahrt
    Planwagenfahrt

Das ELA Familienwochenende ist für viele Familien eine der seltenen Gelegenheiten mal nicht die besondere Familie zu sein. Wie im vergangenen Jahr, fand das Treffen wieder in Jülich statt. Mit etwa 70 Teilnehmern war das Treffen deutlich größer als das Vorherige und dennoch war die Atmosphäre in keiner Weiser weniger familiär als im vergangenen Jahr. Auch Familien, die das erste Mal bei einem ELA Treffen zu Gast waren, fühlten sich schnell zu Hause. Vor allem die Kinder, aber auch viele Eltern, konnten neue Freundschaften schließen und bestehende festigen. Es waren drei Tage, mit Begleitprogramm für Groß und Klein und mit vielen guten Gesprächen, die einem Energie für die nächste Zeit geben.

Das Programm hatte für Jeden etwas dabei. Familien konnten am Lagerfeuer mit Stockbrot ungezwungen beisammen sein oder während einer Planwagenfahrt rund um Jülich durchschnaufen. Gleichzeitig gab es Programmpunkte, die gezielt auf Kinder mit Leukodystrophien abgestimmt waren: „Die Krankengymnastik war genau das was unser Sohn brauchte,“ lobte ein Vater die Physiotherapie-Stunde mit Krankengymnastin Jana Engels und das therapeutische Reiten am Samstagvormittag war ideal, um diese Art der Therapie auszuprobieren.

Ein Highlight war der Rolli-Dance am Freitagabend. Für Tanzlehrer Daniel Genreith sind diese Abende „ein sehr emotionaler Workshop, denn mit diesen kleinen Helden zu Arbeiten zeigt einem manchmal, was wirklich wichtig im Leben ist. Die Kinder und Eltern kennen die Krankheit und wie sie eines Tages enden wird. Aber sie haben die Fähigkeit, jede Sekunde ihres Lebens zu genießen“. Nicht nur er bewundert die unglaublich positive Einstellung, mit der die Familien beim Familienwochenende mit der Erkrankung umgehen.

Neben vielen anderen Aktionen, wie Basteln zum Thema Indianer, Zooführung, Bogenschießen und Kanu fahren, haben auch viele Gespräche untereinander stattgefunden. Bei fast durchgehendem Sonnenschein waren die Tage ein Erlebnis für Groß und Klein.

Es war wirklich toll. Es gab viele großartige Gespräche und vor allem die Kinder hatten richtig Spaß. Vielen Dank an alle die das Familienwochenende auch dieses Jahr unterstützt haben. Die Planungen für das Treffen in 2019 laufen bereits. Wir freuen uns auf das nächste Treffen.

 

 

  • Familientreffen Hann. Münden  2018
    Familientreffen Hann. Münden 2018

  • Vorträge für Groß und Klein
    Vorträge für Groß und Klein

  • Die Kinderbeteuung verschafft den Eltern etwas Freiraum
    Die Kinderbeteuung verschafft den Eltern etwas Freiraum

  • Abendprogramm mit Theater Columbina
    Abendprogramm mit Theater Columbina

  • Diskussion zu wichtige Fragen
    Diskussion zu wichtige Fragen

     Prof. Kohlschütter diskutiert Fragen zum Neugeborenenscreening

Beim traditionellen Familientreffen in Hann. Münden trafen sich am ersten Novemberwochenende 2017 fast 2/3 aller Mitglieder des Vereins, um sich über die neuesten Forschungsergebnisse auszutauschen und alte Freunde wiederzutreffen.

Achim Kaisinger, Mitorganisator und dienstältestes Vorstandsmitglied ist begeistert: „wir hatten dieses Jahr ein besonders informatives Treffen. Der Andrang war entsprechend groß.“ In der Tat gab es viele interessante Themen: Es ging um das Neugeborenscreening bei ALD; um ein neues Myelinzentrum, das gerade in Leipzig entstehen soll oder um neueste Ergebnisse einer Diätstudie, die insbesondere für AMN Patienten wichtig war. Auch praktische Themen kamen nicht zu kurz: große Nachfrage gab es bei den Workshops zum Heben und Tragen und wie dies die Angehörigen einfacher durchführen können sowie zum Thema physiotherapeutische Ansätze bei Kindern.

Auf der Mitgliederversammlung wurde einstimmig der alte Vorstand wieder neu gewählt. „Wir blicken auf 2 erfolgreiche Jahre der Vereinsarbeit zurück. Unsere Mitgliederzahl und unsere Einnahmen durch externe Geber und Spenden wachsen. Uns im Vorstand macht die Arbeit Spass und sind daher dankbar, dass wir für weitere zwei Jahre gewählt wurden“, bestätigt Dawn Gelhart, erste Vorsitzende der ELA e.V.

Bitte notieren: Der Termin für das Familientreffen im Jahr 2018 steht ebenfalls schon fest: 12-14 Oktober 2018 in Hann.-Münden.

 

 

Ein ganz besonderes Wochenende im Mai

 

  • Ein ganz besonderes Wochenende im Mai
    Ein ganz besonderes Wochenende im Mai
  • Rollidance zum fetzigen start ins ELA Familienwochenende
    Rollidance zum fetzigen start ins ELA Familienwochenende
  • Entspannte Abkühlung am Wasserspielplatz
    Entspannte Abkühlung am Wasserspielplatz
  • Lagerfeuer und Stockbrot
    Lagerfeuer und Stockbrot
  • Führung durch den Zoo
    Führung durch den Zoo
  • Führung durch den Zoo
    Führung durch den Zoo
  • Bogenschießen
    Bogenschießen
  • Bogenschießen
    Bogenschießen

Mal nicht aus der Rolle fallen; mit anderen sprechen denen man nicht seine Situation erklären muss; entspannt Zeit verbringen, das ist für Familien mit Leukodystrophien so selten wie die Erkrankung selbst. Beim ersten ELA Familienwochenende hatten zwölf Familien und fast fünfzig Teilnehmer Gelegenheit genau das zu tun. Es war ein großartiges Wochenende. Die Kinder hatten riesigen Spaß und auch die Erwachsenen kamen auf ihre Kosten. Spaß, Entspannung und gute Gespräche.

Ein Highlight am ersten Abend war ein Rolli-Tanz, der die ganzen Familien involvierte. Zwei Choreografen vermittelten Freude an der Musik und der Bewegung und rissen vor allem die Kids in ihren Bann. Tagsüber turnten die einen durch den unglaublich tollen Indoor-Spielplatz, während die Anderen bei bestem Wetter mit dem Floß auf dem Mini-See des angrenzenden Park herumpaddelten. Gemeinsame Aktivitäten, wie Bogenschießen, Therapeutisches Reiten, Kanufahren, Sinnesführung, Streichelzoo und Fütterung von Wölfen und Luchsen, brachte die Familien in unterschiedlichen Konstellationen zusammen. Den zweiten Abend genossen alle gemeinsam am Lagerfeuer mit leckerem Stockbrot. Dieser Abend mit sternklarer Sternennacht und Wolfsgeheul war für viele ein unglaubliches Erlebnis.

Es kam wirklich alles zusammen was es braucht um Kraft zu tanken, zusammen zu finden

und auch bei manchen Kindern wurden neue Freundschaften geknüpft. Dieses Wochenende war wirklich ein besonderes Wochenende und eines steht fest: "Im nächsten Jahr werden wir uns wieder treffen"!!

 

 

++++ Neuer Teilnehmer Rekord und intensiver Austausch: Das diesjährige Familientreffen in Hann. Münden war wieder ein großer Erfolg ++++

ELA rückt noch näher zusammen! Das ist durchaus wörtlich zu verstehen: mit 190 Teilnehmern beim diesjährigen Familientreffen war das Hotel bis zum letzten Bett ausgelastet. „Das sind 40 Teilnehmer mehr als im Jahr 2015. Wir schlagen damit unseren bisherigen Rekord“, freut sich Dawn Gelhart, Vorsitzende des Vereins.

Das Familientreffen wird auch immer lebhafter. Dieses Mal waren ca. 35 Kinder dabei. Ein buntes Kinderprogramm mit Bastelecke, Kinderbetreuung und Clownshow ließ bei den Kleinen keine Langeweile aufkommen. Für die Erwachsenen standen interessante Vorträge, Podiumsdiskussion, Workshops und der Austausch mit anderen Betroffenen im Mittelpunkt. „Wir konnten auch dieses Jahr wieder zahlreiche Ärzte und Wissenschaftler nach Hann. Münden locken. Darüber hinaus erreichen wir immer mehr das gesamte Spektrum der Leukodystrophien. Der Anteil der Teilnehmer mit PMS, AGS und MLD nimmt weiter zu“, bestätigt Tobias Mentzel, selbst Biologe und Vorstandsmitglied der ELA.

Nach zwei interessanten, emotionalen und intensiven Tagen sind wir als große ELA Familie noch mehr zusammengewachsen. Für viele Mitglieder steht das nächste Familientreffen wieder fest im Kalender: es findet vom 03. bis zum 05. November 2017 statt.