Der Tag der Seltenen Erkrankungen soll das Bewusstsein der Öffentlichkeit für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten schärfen. Die Kampagne richtet sich in erster Linie an die allgemeine Öffentlichkeit aber auch an politische Entscheidungsträger, Behörden, Vertreter der Industrie, Forscher und Mediziner. In über 60 Ländern weltweit der „Rare Disease Day“ begangen.

Auch ELA Deutschland war am Tag der Seltenen unterwegs, um über Leukodystrophien aufzuklären. In Essen waren Familie Slaver und Familie Richter und in Dessau Uwe Siebert und Ole Krug am 25.02.2017 vertreten, um für ELA und den Kampf gegen Leukodystrophien bei Politik, Medizinern und Interessierten zu werben.


 

Betroffene zusammen zu bringen ist eines unserer wichtigsten Ziele. Seit vielen Jahren gelingt uns dies sehr gut durch unsere jährliche Mitgliederversammlung. Unser traditionelles Treffen im Herbst ist eine tolle Möglichkeit mit Ärzten zusammen zu kommen, mehr über die Erkrankungen und den Stand der Behandlungsansätze zu erfahren oder mit anderen Betroffenen zu sprechen. Dennoch kommt immer wieder die Frage auf ob wir nicht neben unserer Mitgliederversammlung im Herbst noch ein weiteres ELA Familientreffen organisieren sollten, das einen geeigneten Rahmen für Familien bietet. Auch auf unsere Umfrage in diesem Frühjahr haben wir eine eindeutige Resonanz bekommen.

Darum freut es uns euch zum ersten ELA Familienwochenende einladen zu können

Das Treffen richtet sich an Familien deren Kinder von Leukodystrophie betroffen sind und bietet ein lockeres und ungezwungenes Programm, welches sowohl Betroffenen, gesunden Geschwistern und Eltern gerecht wird. Ziel ist es sich austauschen, gemeinsam eine schöne Zeit zu verbringen und gestärkt wieder in den Alltag zurückzukehren. Da dieses Treffen das erste Mal stattfindet ist die Planung der Zimmer eine Herausforderung. Um Kosten für Stornierungen zu vermeiden, bitten wir um eine Anmeldung bis zum 01 Februar 2017

 


++++ Neuer Teilnehmer Rekord und intensiver Austausch: Das diesjährige Familientreffen in Hann. Münden war wieder ein großer Erfolg ++++

ELA rückt noch näher zusammen! Das ist durchaus wörtlich zu verstehen: mit 190 Teilnehmern beim diesjährigen Familientreffen war das Hotel bis zum letzten Bett ausgelastet. „Das sind 40 Teilnehmer mehr als im Jahr 2015. Wir schlagen damit unseren bisherigen Rekord“, freut sich Dawn Gelhart, Vorsitzende des Vereins.

Das Familientreffen wird auch immer lebhafter. Dieses Mal waren ca. 35 Kinder dabei. Ein buntes Kinderprogramm mit Bastelecke, Kinderbetreuung und Clownshow ließ bei den Kleinen keine Langeweile aufkommen. Für die Erwachsenen standen interessante Vorträge, Podiumsdiskussion, Workshops und der Austausch mit anderen Betroffenen im Mittelpunkt. „Wir konnten auch dieses Jahr wieder zahlreiche Ärzte und Wissenschaftler nach Hann. Münden locken. Darüber hinaus erreichen wir immer mehr das gesamte Spektrum der Leukodystrophien. Der Anteil der Teilnehmer mit PMS, AGS und MLD nimmt weiter zu“, bestätigt Tobias Mentzel, selbst Biologe und Vorstandsmitglied der ELA.

Nach zwei interessanten, emotionalen und intensiven Tagen sind wir als große ELA Familie noch mehr zusammengewachsen. Für viele Mitglieder steht das nächste Familientreffen wieder fest im Kalender: es findet vom 03. bis zum 05. November 2017 statt.