Mit seinen vielen Aktionen zu Technik und Naturwissenschaft macht der Kindertag Groß und Klein zu Forschern und Entdeckern. Wahrscheinlich kann es keine bessere Veranstaltung geben um darauf hinzuweisen wie wichtig Forschung für andere Kinder ist.

Auf Leukodystrophien aufmerksam machen, zeigen was diese Erkrankung für die Betroffenen bedeutet und zum Helfen animieren. Das ist hier super gelungen. Nicht zuletzt durch eine klasse Luftballonaktion die zum Mitmachen einlud. Vielen Dank für die tolle Organisation v.a. an Familie Slaver und Familie Nicolaus. Unseren ganz herzlichen Dank auch an die AOK Rheinland / Hamburg ohne deren Unterstützung hätten wir nicht so lange durchhalten können.

 

 

 

 

 

 


 

Der Tag der Seltenen Erkrankungen soll das Bewusstsein der Öffentlichkeit für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten schärfen. Die Kampagne richtet sich in erster Linie an die allgemeine Öffentlichkeit aber auch an politische Entscheidungsträger, Behörden, Vertreter der Industrie, Forscher und Mediziner. In über 60 Ländern weltweit der „Rare Disease Day“ begangen.

Auch ELA Deutschland war am Tag der Seltenen unterwegs, um über Leukodystrophien aufzuklären. In Essen waren Familie Slaver und Familie Richter und in Dessau Uwe Siebert und Ole Krug am 25.02.2017 vertreten, um für ELA und den Kampf gegen Leukodystrophien bei Politik, Medizinern und Interessierten zu werben.