Jedes Jahr kommen allein in Deutschland etwa 100 Kinder jährlich mit einer Leukodystrophie zur Welt, die man zunächst als gesund ansieht. Bei einem durchschnittlichen Krankheitsverlauf von 10 bis 20 Jahren entstehen durch Leukodystrophien jährlich neu 1000 bis 2000 Jahre Leiden. Selten und spät diagnostiziert schreiten diese schweren, genetischen Entmarkungserkrankungen unbarmherzig fort mit ihren zerstörerischen Symptomen.

Familiär betroffen gründete Guy Alba 1992 in Frankreich die Organisation ELA („European Leukodystrophy Association“). Im selben Jahr entdeckten die Wissenschaftler Patrick Aubourg und Jean-Louis Mandel das defekte Gen bei der Adrenoleukodystrophie, richtungweisend für viele Ansätze bei der Therapie. Seitdem übernehmen Eltern und Patienten engagiert Aufgaben ihres Vereins ELA France, um diese wenig bekannten Krankheiten aus dem Schatten zu holen. Populäre Paten wie der Fußballer Zinédine Zidane üben dabei eine wichtige Funktion aus.

 

 Neben den Zielsetzungen im eigenen Land:

• Hilfe und Unterstützung für betroffene Familien

• Sensibilisierung der Öffentlichkeit

 erweiterte der Verein seinen Aktionsradius durch:

• Forschungsförderung

• Internationale Zusammenarbeit

 

 Durch seine europaweite Ausrichtung ist die Gesamtorganisation ELA heute eine Selbsthilfevereinigung mit weit über 1000 Mitgliedern in Frankreich, Belgien, Schweiz, Spanien, Italien, Luxemburg, einer frz. Sektion im Indischen Ozean und in 2013 Deutschland. Juristisch unabhängig sind die Vereine eigenständig nach nationalem Recht. In ihrem gemeinsamen Auftrag Leukodystrophien zu besiegen sind sie jedoch verbunden durch gegenseitige Unterstützung und informativen Austausch. Stärker positioniert bei europäischen Institutionen bedeutet dies bessere Versorgung und Chancen auf Heilung. Spendeneinnahmen ermöglichten der Vereinigung ELA in 2005 die Gründung einer Forschungsstiftung. Diese zentrierte Forschungsförderung zu krankheitsrelevanten Themen wird ab 2015 in der Struktur ELA International (EWIV) fortgesetzt.

 

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