Gemeinsam für die Aufnahme von der metachromatischen Leukodystrophie (MLD) ins deutsche Neugeborenen-Screening (NGS)

Am Tag der seltenen Erkrankung wurden wir dieses Jahr nicht nur für unsere Erkrankung laut, sondern insbesondere für die Aufnahme einer Form der Leukodystrophie ins Neugeborenen-Screening.

Gemeinsam mit Ärzten, Unterstützern und betroffenen Familien haben wir seit dem 28.02. alle zwei Tage über das Thema aufgeklärt.

Das Video eine Familie erreichte über 150.000 Aufrufe. Das zeigt, wie stark persönliche Geschichten andere Menschen berühren können. Insgesamt erreichten wir mit unseren Beiträgen über diesen Zeitraum (Stand 26.03.2026) erreichten wir ca. 134.326 Profile und steigerten unsere Instagram-Followerzahl auf 1105. Dabei hatten wir am 16.03. gerade erst die 1000 geknackt.

Für uns zeigen nicht nur die Aufrufe, sondern auch die zahlreichen Kommentare und Fragen, dass auch nicht Betroffene sehr am Neugeborenen-Screening auf Leukodystrophien mit wirksamer Therapie interessiert sind.

Die Kampagne hat uns nicht nur mehr Mitstreiter für unsere Mission gebracht, sondern uns auch den Rücken gestärkt. Wir kämpfen weiter für die Einführung der MLD ins deutsche NGS und hoffen damit in naher Zukunft Kindern eine andere Zukunft schenken zu können.