Familie Schumm mit Johanna (VWM)

Hallo, ich bin Johanna.

Ich bin ein fröhliches, aufgewecktes Mädchen und liebe es, unter Menschen zu sein. Am liebsten gehe ich mit Lotta, unserem Hund, im Wald spazieren. Ich lache gern, singe, tanze – all das hat meinen Tag bunt gemacht. Und Sticker! überall bunte Sticker– die dürfen wir nie vergessen. Für meine Familie und Freunde habe ich auch immer wieder farbenfrohe Bilder gemalt, die sie zum Lächeln gebracht haben.

An Fasching 2023 hat sich etwas in meinem Leben verändert. Ich hatte einen Infekt begleitet von Fieber. Meine Eltern wussten schon, dass Fieber für mich anstrengend ist – aber diesmal war es anders. Ich war lange schlapp, meine Beine wollten nicht mehr so wie früher. Der Weg vom Auto zur Kita gefühlt immer länger. Rennen ging nicht mehr, und manchmal brauchte ich sogar eine Hand, um über die Wiese zu laufen.

Dann kam der Tag, an dem meine Hand zu zittern begann. Ich konnte Gabel und Löffel nicht mehr richtig halten. Mama und Papa wussten: da stimmt etwas nicht. In der Uniklinik zeigte ein MRT schließlich den Grund: eine Leukodystrophie. Das ist eine sehr seltene, fortschreitende Erkrankung des Gehirns. Ein Wort, das wir vorher noch nie gehört hatten. Mama hat es stundenlang, immer wieder in Gedanken wiederholt, um es bloß nicht zu vergessen. Sie wusste: dieses Wort wird uns von nun an begleiten. 

Ein paar Wochen später bekam das „Monster“, wie ich es nenne, durch einen Gentest einen Namen: Vanishing White Matter Disease (VWM). Diese Krankheit sorgt dafür, dass die weiße Substanz im Gehirn langsam verschwindet – und damit Fähigkeiten, die ich mir in vielen Jahren voller Freude erarbeitet hatte.

In wenigen Monaten habe ich vieles verloren:

Gehen, Sprechen, Tanzen, Malen, ja sogar für eine kurze Zeit auch das Sehen.

Aber wisst ihr, was das Monster mir nicht genommen hat?

Mein Herz, mein Lachen, mein Fühlen, mein Verstehen.

Ich spüre jeden Tag die unendliche Liebe meiner Familie und Freunde. Ich weiß, wie wichtig es ist, angesprochen zu werden, und wie schön es ist, wenn jemand vorsichtig meine Hand nimmt oder mir etwas vorsingt. Dann wackelt vor Freude manchmal mein ganzer Rollstuhl.

Natürlich ist es nicht immer leicht. Ich habe einen klaren Verstand – und verstehe genau, dass ich Dinge nicht mehr kann, die mir früher leichtgefallen sind. Das macht traurig, das macht wütend. Aber ich bin nicht allein. Ich habe meine kleine Schwester, meine Omas und Opas, meine Tanten und Onkel, unsere Nachbarn, meine Freunde, Lotta – und vor allem Mama und Papa.

Ich lebe mit einem Monster an meiner Seite. Aber ich lebe auch mit ganz vielen Menschen, die mich dieses Monster vergessen lassen.

Darum erzähle ich dir meine Geschichte: damit du sie weitererzählst. Meine Familie und ich möchten auf Leukodystrophien aufmerksam machen. Noch gibt es keine Heilung für VWM. Aber wir hoffen, dass die Forschung voranschreitet – und dass eines Tages Kinder wie ich mehr Zeit zum Lachen, Tanzen und Träumen haben.