Benjamin und seine Familie (Morbus Canavan)
Benjamin wurde im März 2019 etwa 6 Wochen zu früh geboren. Er war als Frühchen erstaunlich schnell fit und zeigte allen, dass er schnell aus dem Krankenhaus heraus möchte. Sobald er verstanden hatte, wie es geht, war er gestillt das glücklichste Baby der Welt. Aber auch ein Baby, was schon früh wusste, was es möchte: viel Körperkontakt und bloß nirgendwo alleine liegen, viel trinken und kuscheln.
Schon recht früh fiel uns auf, dass die ersten Entwicklungsschritte ausblieben: Benjamin schaute weder uns, noch Spielzeugen oder Kontrasten hinterher, er lächelte nicht gezielt und griff nicht nach Spielzeug oder gezielt nach uns und schrie sehr viel.
Viele Menschen, die wir darauf ansprachen, versuchten uns zu beruhigen, dass er nun mal ein Frühchen sei und einfach „seine Zeit braucht“. Auch unser Kinderarzt reagierte erstmal so, aber nahm uns trotzdem ernst und meinte: „Wenn die Mama beunruhigt ist, müssen wir das Ernst nehmen und weiter schauen“. Aufgrund etwas hängender Pupillen (Sonnenuntergangsphänomen) wurden die ersten Augenuntersuchungen angestrebt. Dabei kam raus, dass das Auge organisch gesund ist, Benjamin aber nicht oder nur verzögert auf Reize reagiert. Dies sollte dann in weiteren Untersuchungen weiter unter die Lupe genommen werden. Es stand ein Ultraschall vom Schädel an. Das war der schlimmste Tag in unserem Leben: Direkt nach dem Ultraschall sagte der Radiologe was von Stoffwechselerkrankung. Da dachten wir uns noch nichts Schlimmes und waren nur froh, dass es kein Hirntumor war. Was dann kam, ist kaum in Worte zu fassen. Der Neurologe kam rein und sagte uns, dass unser Sohn eine schwere, lebensverkürzende Stoffwechselerkrankung habe. Welche wüsste man noch nicht und sagte uns dann eine Verdachtsdiagnose, die sich im Laufe der Wochen als falsch herausstellte. Er prognostizierte uns, dass wir keinen ersten Geburtstag feiern würden und verließ uns dann im Krankenhauszimmer mit den Worten: „Wir können jetzt gerade nichts weiter tun, morgen früh können Sie nach Hause, wir machen dann in ein paar Wochen ein MRT, was die Diagnose wahrscheinlich bestätigt“.
Zu Hause wurden wir von der Familie aufgefangen und feierten Benjamins 4. Monatstag, als könne es der letzte sein. Die Wochen vergingen und wir lebten wie unter einer Dunstglocke.
Dann stand das MRT an, was die Diagnose nicht bestätigte. Also hieß es weitersuchen, warten, zittern. Es wurde Nervenwasser entnommen, Urin und weiteres Blut.
Mit den MRT Bildern und einem bestimmten Urinwert kam dann schnell die Diagnose Morbus Canavan heraus. Diese riss uns den Boden unter den Füßen weg. Wir waren traurig, verzweifelt, aber gleichzeitig auch glücklich. Denn die erste falsche Verdachtsdiagnose hieß ja, dass wir kein Jahr haben. Nun kannten wir unseren „Gegner“ und wussten, uns bleiben Jahre – hoffentlich viele. Uns war schnell sehr wichtig, dass wir nach dem ersten großen Schock alles in die Wege leiteten, um ihn bestmöglich zu fördern und begleiten zu können. Wir wollten die Zeit, die wir gemeinsam haben, unbedingt nutzen und so schön wir möglich gestalten.
Wir veranlassten direkt einiges zur Förderung unseres gerade nicht mal einem halben Jahr alten Kindes. Benjamin bekam Physiotherapie und Frühförderung.
Der Morgen nach der Verdachtsdiagnose und dem Gedanken, dass Benjamin kein Jahr alt wird, zeigte es uns aber nochmal deutlich was für ein Kämpfer er ist und bleiben wird: Er lag auf unserem Arm und lächelte uns das erste Mal im wachen Zustand bewusst an! Nie werden wir diesen Augenblick vergessen!
Benjamin erlernte nie das Trinken aus irgendwelchen Flaschen oder Gefäßen, schaffte es aber problemlos, 3,5 Jahre gestillt zu werden und isst seitdem er etwa ½ Jahr alt ist weiches und püriertes Essen. Inzwischen liebt er Essen aller Art sehr. Sei es die tägliche Schokolade, das Eis, kleine Käse oder Wurststückchen, weiches Obst oder aber pürierte Pizza, Spinatlasagne oder ein indisches Eiergericht. Flüssigkeiten und Medikamente bekommt Benjamin inzwischen über einen Button, den wir irgendwann nach langem innerem Kampf mit uns selber, haben legen lassen.
Benjamin macht mit großer Freude 2-3 mal die Woche jeweils Physiotherapie und Logopädie, erfreut sich an den Therapiehunden und seinen Therapeutinnen, macht mit ihnen Quatsch und übt fleißig die Vorhandenen Fähigkeiten beizubehalten. Benjamin kämpft immer wieder mit starken Spastiken, hat eine gut eingestellte Epilepsie und ist seit 2 Jahren anfallsfrei. Er geht gerne mit Mama zusammen reiten und lässt sich von Papa durch die Luft wirbeln. Als Familie erleben wir sehr viel zusammen: Wir besuchen Fußballspiele, gehen gerne durch Zoos spazieren, besuchen Konzerte und Kindertheater, machen Freizeitsparks unsicher, fahren Karussells und kleinere Achterbahnen. Benjamin ist super gerne im Trubel unterwegs, manchmal gerne und manchmal weniger gerne in seinem Rehabuggy mit angepasster Sitzschale. Dass er zu groß und schwer als Tragekind geworden ist, findet er oft gar nicht mal so witzig und hat da an einigen Tagen wenig Verständnis für. Diesen Sommer hat der nach 4 wundervollen Kitajahren die Kita mit seiner Integrationskraft verlassen und ist nun ein stolzes Schulkind. Obwohl Benjamin seinen Kopf nicht selber halten kann, nicht sitzen, laufen und lautsprachlich sprechen und nichts gezielt greifen kann, ist er ein kommunikationsfreudiges Kind, was seine Bedürfnisse durch Mimik, Lachen, Anspannung/Entspannung, und gezielten „ah“-Lauten und Blickrichtungen deutlich macht. Er liebt es Musik zu hören, Bücher vorgelesen zu bekommen, Tiere zu spüren und zu hören, zu toben und laut und fröhlich zu lachen. Unsere Familie hat das große Glück, ein wundervolles Umfeld mit ganz tollen Freunden zu haben.- Dazu eine liebevolle und hilfsbereite Familie und viele Menschen, die durch Benjamins Erkrankung dazugekommen sind, bleiben auch jahrelang Weggefährten und sind für uns da. Benjamin liebt sein Leben und ist ein charmanter, fröhlicher Dickkopf, der alle Menschen um ihn herum mit seinem Charme und seinem ansteckenden Lachen um den Finger wickelt. Das alles hoffentlich noch viele, viele Jahre lang!
Wir werden immer dafür kämpfen, sein Leben so schön wie möglich zu gestalten und freuen uns auf alles was, wir noch gemeinsam erleben dürfen.
