Familie Knappe mit Robert (Unklare Leukodystrophie)

Als unser Sohn vor 28 Jahren geboren wurden, waren wir eine glückliche kleine Familie. Patrick ist wissbegierig, wild und immer gut zufrieden. Als sich zwei Jahre später Robert ankündigte, war unser eigenes kleines Bullerbü geschaffen. Wir hatten eine tolle intensive gemeinsame Zeit.

Robert hat sich nicht so entwickelt wie sein großer Bruder. Ärzte und Therapeuten gaben uns Recht: „mit ihrem Sohn stimmt etwas nicht.“ Das war viele Jahre die einzige Feststellung von fachkundiger Seite. Aber wir wollten unser Bullerbü nicht aufgeben und haben weiter gemacht und Robert gefördert, unterstützt und versucht ihn zu verstehen.

Seit 2012 gibt es MRT Bilder von Roberts Hirn mit den Auffälligkeiten. Erklären konnte sie uns Keiner.

Robert hat Viel gelernt und ebenso Vieles wieder verlernt. Die Krankheit nimmt ihm immer mehr Kompetenzen. Langsam, ganz langsam, so dass Robert und wir es immer deutlich merken und erinnert werden, was wir verlieren.

Wut, Verzweiflung und tausende Tränen haben nichts geändert. Die Krankheit ist nicht heilbar und immer noch weitestgehend unbekannt.

Durch die ELA-Gemeinschaft wurden wir aufgefangen. Eine Verbindung zu einer kompetenten interessierten Ärztin entstand. Das erleichtert uns als Eltern in der Verantwortung und schafft Freiraum, um schöne Erinnerungen zu schaffen.

Mit viel Lachen und noch mehr Liebe gestalten wir unser Leben, auch wenn die Krankheit unser Bullerbü zerstört hat.

Wir engagieren uns, um die Forschung voran zu bringen. Wir versorgen die Ärzte mit medizinischen Daten von Robert und unserer Familie, damit einem Robert, der 2050 geboren wird, hoffentlich geholfen werden kann.