Familie Hübscher mit Julian (Morbus Canavan)

Julian wurde am 16. Mai 2004 mit 2190g in Flensburg geboren – vier Wochen zu früh. Damit wurde er in die Kategorie “Frühgeburt” eingestuft. Daher kam er zur Beobachtung auf die Intensivstation, wo er im Wärmebett lag. Alles schien bisher normal. Zum gestillt werden war er jedoch zu schwach, sodass er teilweise über die Sonde in der Nase ernährt werden musste. Ansonsten bekam er die Flasche. 14 Tage musste Julian mit mir in der Klinik bleiben, dann wurden wir entlassen und bald stand schon die U3 beim Kinderarzt an. Weiterhin schien alles in Ordnung. 

Im August 2004 stellte der Kinderarzt fest, dass die Entwicklung etwas verzögert sei und dass Julian den Kopf nur schwer halten konnte. Im November stand die U5 an. Der Kinderarzt hatte nun deutlich mehr den Eindruck, dass etwas nicht stimmte, was er uns in dieser Deutlichkeit nicht mitteilte. Julian zeigte eine deutliche Muskelhypotonie, mäßige Kopfkontrolle, kaum Aufrichtung aus der Bauchlage. Der Arzt empfahl eine weitere Diagnostik. Er nahm von Julian Urin ab und schickte es ein. 

Dann kam der Anruf vom Kinderarzt der alles veränderte:“ Frau Hübscher, ich möchte heute Abend nach der Sprechstunde zu Ihnen nach Hause kommen.“ In mir -Sabine- kam die Angst hoch und ich wusste, dass etwas mit unserem Baby nicht in Ordnung war. Ich rief meinen Mann Stephan an, um ihm von dem Anruf zu berichten. Ich weinte und konnte den Rest des Nachmittags keinen klaren Gedanken mehr fassen. Um 18:30 Uhr kam der Kinderarzt und teilte uns mit, dass er nun wüsste, dass Julian an einer schweren Krankheit leide. Er hat Morbus Canavan, eine Leukodystrophie. Im Moment gäbe es 4-5 Canavan-Fälle in Deutschland. Julian wird nicht älter als drei oder vier Jahre. Wir nahmen die folgenden Worte nur noch wie in einer Wolke wahr. Unser Julian behindert? Er wird sterben? 

Die nächsten Wochen waren sehr schwer für uns. Zumal auch die Taufe von Julian in vier Wochen anstand. Eine Taufe ist ein Fest der Freude und dieses Fest war nun ein ganz besonderes Erlebnis. Der Pastor hat sehr tröstende, warme Worte gefunden und die Gäste und Gemeinde gebeten, Wünsche an uns und Julian zu schreiben, die dann in eine kleine Holztruhe gelegt wurden. „Wenn es Julian einmal nicht gut geht, nehmt einen Zettel heraus und er wird euch Kraft geben.“ Bis heute haben wir diese Truhe nicht anrühren müssen. 

Julian ist heute 21 Jahre alt und ein zufriedener junger Mann. Wir sind dankbar für jede Minute, in der er uns ein Lachen schenkt, trotz der Schmerzen in seinem Körper. Wir möchten ihn keine Sekunde missen! Wichtig ist, dass beide Elternteile so eine schwere Krankheit ehrlich akzeptieren und im Hier und Jetzt leben. Was morgen ist, weiß keiner! 

Er zeigt uns jeden Tag, wie stark er ist. Trotz allem kämpft er weiter – auf seine eigene, stille Weise.