Familie Enderle mit Theresa – Unser Monster heißt MLD.
Metachromatische Leukodystrophie.

Wir ahnten nichts von ihm, als Theresa zur Welt kam, als zweites von drei Kindern. Es hielt sich versteckt, bis sie knapp zwei Jahre alt war. Da wagte das Monster sich ans Licht, zeigte seine Zähne und begann Theresa zu bestehlen.

Es stahl ihr zunächst die Fähigkeit zu laufen, doch das reichte ihm nicht. Das Monster war und ist ein großer Nimmersatt. Es nahm Theresa, einmal auf den Geschmack gekommen, in rasender Geschwindigkeit noch die Fähigkeiten zu sitzen, zu krabbeln, zu sprechen, zu essen und zu guter, nein schlechter Letzt auch noch ihr Lächeln. Für all das benötigte das MLD-Monster nicht einmal ein halbes Jahr.

Es hinterließ uns eine völlig andere Theresa, eine Theresa, die in allen Dingen auf Hilfe angewiesen ist, voll und ganz pflegebedürftig. Nicht in der Lage sich zu äußern. Von da an gab es nicht mehr viel, was das Monster ihr Stehlen konnte. Es drückte sich in den Hintergrund und dort sitzt es. Zeigt manchmal seine hässliche Fratze, wenn Theresa schlechte Phasen hat. Doch oft verhält es sich ruhig.

Und da zeigt sich, was das Monster in all seiner Gier übersehen hat. Es gibt nämlich Dinge, die es ihr nicht geraubt hat. Vielleicht sind diese Dinge einfach zu groß, zu stark, zu mächtig. Vielleicht könnte kein Monster der Welt Theresa diese wegnehmen. Es sind die Fähigkeiten Liebe zu schenken und anzunehmen, Freude zu spüren, Frieden und Zuversicht auszustrahlen. Unser Leben reicher zu machen, ganz ohne Worte. Unsere Sicht auf die Welt zu verändern. Und kleinsten Glücksmomente größte Bedeutung zu schenken.

Wir möchten das Monster MLD in jeder kleinsten, gemeinsten und furchtbarsten Einzelheit der Welt zeigen. Jeden darauf aufmerksam machen, dass so etwas existiert. Und leider hat das Monster eine große Familie mit enorm vielen unterschiedlichen Mitgliedern, die jeder auf seine Art und Weise zuschlägt und zerstörerisch ist.

Wir wünschen uns, dass durch seine Bekanntheit die Chance steigt, es und seine ganze Familie für immer und alle Zeit zu besiegen. Dass möglichst viele Menschen die Leukodystrophien wahrnehmen, davon berichten und die Forschung unterstützen. Denn nur diese kann am Ende ein Mittel zum Sieg über die Leukodystrophien führen.

Für Theresa kommt all das zu spät. Sie und wir werden mit „unserem“ Monster leben müssen.

Doch hoffentlich können in Zukunft alle Kinder dieser Welt davor beschützt werden.