Tagesspiegel Fachforum Gesundheit
Diagnose, Versorgung und Perspektiven für Familien – Seltene Erkrankungen im politischen Diskurs
Diagnose, Versorgung und Perspektiven für Familien – Seltene Erkrankungen im politischen Diskurs
Wir freuen uns, unser 6. Internationales Symposium über Myelinerkrankungen bekannt zu geben, das am 8. Mai 2026 in der lebendigen Stadt Leipzig stattfinden wird. Das Treffen bietet eine Gelegenheit zur Reflexion und zum Abschied und markiert 30 Jahre X-ALD-Behandlung in Berlin, Wermsdorf und Leipzig sowie 7 Jahre Leukodystrophieforschung am Universitätskrankenhaus Leipzig. Im Laufe dieser Jahre wurden erhebliche
Es geht darum, nach Rückschlägen nicht aufzugeben und sich weiter Ziele zu suchen und sein Leben mit Dingen zu füllen, die einen glücklich machen. Bei Interesse bitte bitte per Mail melden: malin.lorenzen@elaev.de Den Link erhaltet ihr dann am Freitag vor der Veranstaltung
Webinar - Leistungen der Eingliederungshilfe nach dem SGB IX für Menschen mit Beeinträchtigungen Referent Kanzlei Hohage Online-Webinar „Vortrag: Leistungen der Eingliederungshilfe nach dem SGB IX Welche Ansprüche haben Menschen mit Behinderung gegenüber dem Eingliederungshilfeträger? Welche Rechte haben Angehörige im Verfahren? Und welche Mitwirkungspflichten bestehen? Der Vortrag vermittelt einen praxisnahen Überblick über die Leistungen der
„Das Behindertentestament“ Testament zugunsten behinderter Kinder Lebenslagen Teilhabe ermöglichen Wie können Eltern für die Zeit nach ihrem Ableben ihrem Kind mit Behinderung einen Lebensstandard über dem Sozialhilfeniveau ermöglichen? Diese Frage behandelt der Vortrag aus rechtlicher und praktischer Sicht. Das Erbrecht und die Testamentsvollstreckung bieten zur Absicherung des eigenen Kindes über den Tod hinaus vielfältige
Neumarkter Charity Stadtlauf Gemeinsam rufen wir den Neumarkter Stadtlauf für den guten Zweck wieder zurück ins Leben. Wir, der "TSV Neumarkt-St. Veit", laden alle herzlich dazu ein am Samstag, 04.07.2026, ab 15:30 Uhr mit uns für den guten Zweck zu laufen. Jeder Läufer bucht sich bitte ein Ticket. Die Startgebühr liegt bei 10€. Alle teureren
Liebe Mitglieder, wir haben am 01.08.2026 wieder eine Wanderung mit unserem Paten Manuel Andrack geplant. Gemeinsam wollen wir im Bergischen Land den Rundweg um die Brucher Talsperre testen. Dieser wird als barrierefrei empfohlen und scheint perfekt zu sein: Asphaltiert & teilweise auch geschotterte Wege, kaum Steigungen, barrierefreie Toilette und Seezugang mit Rampe. Die Strecke beläuft
Liebe Mitglieder, vom 21. - 23.08.2026 findet in Amtzell das Lumpi Fäscht statt. Die Einnahmen werden an uns und das Kinderhospiz St. Nikolaus gespendet. Dies ist das größte Event, was wir für ELA Deutschland je hatten! Wir suchen nach Helfern aus dem Verein, welche uns an unserem Stand unterstützen. Unser Fokus liegt auf dem Thema
Wie auch letztes Jahr ist der September der Monat in welchem wir besonders auf Leukodystrophien aufmerksam machen möchten. Teilt eure Geschichte mit uns und gemeinsam geben wir mit vielen Geschichten der Erkrankung ein Gesicht. Sei mit dabei! Leukodystrophy Awareness Month 2026 - ELA Deutschland e.V.
Liebe Mitglieder, wir haben ein neues Webinar auf ZOOM für euch geplant. Thema: Feldenkrais Referentin: Cornelia Pohl Datum: 09.09.2026 Uhrzeit: 19 Uhr Hier beitreten Einige von Euch haben sicher schon von der „Feldenkrais-Methode“, „ABM“ (Anat Baniel Methode), „Jeremy Kraus Ansatz“ oder ähnlichem gehört. Was genau verbirgt sich dahinter? Wo sind die Unterschiede zur Physiotherapie?
Webinar - Es stellt sich vor: Budgetassistenz SeBeKo 14.09.2026 | 19 Uhr | Auf ZOOM Hier beitreten Was ist das Persönliche Budget? Wer mit einer fortschreitenden Erkrankung lebt, kennt die vielen Herausforderungen, die mit zunehmendem Unterstützungsbedarf entstehen. Spätestens wenn eine persönliche Assistenz oder eine außerklinische Intensivpflege notwendig wird, stellen sich viele Fragen. Welche Möglichkeiten habe
🏃♀️ Lauf los für ELA! Am 19. September 2026 wird Oberhausen-Osterfeld zum Treffpunkt für Inklusion und Solidarität. Beim inklusiven Spendenlauf zugunsten von ELA Deutschland können alle mitmachen, ganz unabhängig von Alter oder körperlichen Fähigkeiten. Auf der rund 350 Meter langen Strecke zählt nicht die Geschwindigkeit, sondern das gemeinsame Zeichen für Menschen mit Leukodystrophien. Ob laufen,