Miriam Lockhorn vertritt als Vorstandsmitglied unseren Verein.

Das Fachforum Gesundheit bringt die Lebensrealität von Familien mit Seltenen Erkrankungen mit den Debatten über Zukunftsmedizin, Versorgung, Regulierung und notwendige Strukturen zusammen. Im Mittelpunkt stehen nicht nur medizinische Aspekte, sondern auch psychische, soziale und organisatorische Herausforderungen eines Lebens mit einer seltenen, häufig vererbten Erkrankung.

Zugleich rückt das Fachforum die gesundheitspolitischen Weichenstellungen in den Fokus, die darüber entscheiden, ob innovative Therapien ihren Weg in die Versorgung finden und Betroffene erreichen. Welche Voraussetzungen braucht ein System, um neue medizinische Entwicklungen sicher, verlässlich und patientenorientiert nutzbar zu machen?

Indem Stimmen aus Politik, Wissenschaft, Versorgung, Selbstverwaltung, Industrie und Zivilgesellschaft zusammenkommen, soll das Fachforum dazu beitragen, Seltene Erkrankungen als gemeinsame Aufgabe zu begreifen und herauszuarbeiten, wie eine zukunftsfähige Versorgung für betroffene Familien gestaltet werden kann.