Endlich geht’s für Mats in die Schule

Hallo zusammen,

ich bin Mats (6), betroffen von dem Pelizeaus Merzbacher Syndrom.

Einige Follower dieser Seite kennen mich vielleicht vom letzten Jahr August. In der Phase einer größeren Hüft-Op. Inzwischen hatte ich eine zweite Hüft-Op, beidseitige Achilissehnenverlängerung, Hüftpfannenkorrektur und Abduktoren Richtung. Ich lag also wieder in so einem blöden Block, diesmal noch mit Gips und vielen weiteren Pflastern. Gut die Zeit (ca 3 Monate immobil und ohne Kita) ist überstanden. Seit Ende August bin ich ein stolzes Schulkind. Auf diese Reise möchte ich euch mitnehmen. Mitte Juli wurde ich aus der Kita geworfen. Wir Kinder wurden über eine Rutsche rausgerutscht und feierlich verabschiedet. Erst als ich rausrutschte, war mir klar was nun passiert. Ich war das letzte Integrationskind in dieser Kita und meine Freunde sind alle auf die normalen Grundschulen gekommen. Nur ich bin auf eine besondere Schule für Körperbehinderte Kinder gekommen. Als ich aus der Kita verabschiedet wurde, war ich sehr traurig. Ich weinte und wollte meine Freunde mitnehmen. Mitnehmen in die Schule, einfach alle einpacken und los. Meine Eltern trösteten mich und sagten mir das ich in der Schule schnell neue Freunde kennenlernen werde und dass, ich mich mit den Kitafreunden verabreden kann. Das fiel mir schwer zu verstehen, aber da musste ich nun durch.

Ich bleib circa 1,5 Monate ein Kind ohne Kita oder Schule. Nun bin ich seit Ende August ein richtiges Schulkind. Es ist etwas anders als bei den anderen Kindern. Die Schultüte haben meine Eltern getragen, da sie für mich sitzend im Rolli zu groß, schwer und unhandlich war. Ich brauche meine Hände ja zum Rolli fahren. Dann habe ich einen tollen Schulrucksack mit einem Automotiv bekommen. Ich liebe Autos und freute mich sehr. Die Einschulung war sehr schön und ich lernte meine Schulbegleitung auch kennen. Sie begleitet mich im Unterricht, hilft mir bei dem hohen pflegerischen Aufwand, beim Essen, auf dem Pausenhof, in den Schulbus ein und aussteigen und vieles mehr. Ich bin froh sie zu haben, allein würde ich all dies nicht schaffen und wäre maßlos mit der Situation überfordert.

Mein Tag startet um 6 Uhr, ich werde pflegerisch versorgt, angezogen und für die Schule vorbereitet, meine Orthesen an den Beinen dürfen nicht fehlen. Um ca. 7 Uhr rum, werde ich von einem Fahrdienst abgeholt. Komischerweise machte es mir keine Angst dort ohne Mama oder Papa einzusteigen, ich freue mich einfach auf die Schule, den Kindern und auf die Pädagogen. Ich fahre jeden Morgen und Nachmittag ca. 30-45 Minuten mit dem Beförderungsdienst zur Schule und nachmittags nach Hause. Ganz schön aufregend, meine Mama schlug die Hände über den Kopf zusammen mich da mitzugeben. Wir kannten ja keinen. Nun eine Woche später sieht sie es auch entspannter und freut sich, dass ich dies so gut meister.

Ich verbleibe täglich von ca. 8 bis 15 Uhr in der Schule und komme dann mit dem Fahrdienst um ca. 16 Uhr nach Hause. Ein ganz schön langer Tag für mich.

Zum Transfer von dem Rolli in den Bus oder vom Bus in den Rolli brauche ich Unterstützung. Da ich nicht laufen, stehen, Stufe steigen oder einfach in den Bus reinhüpfen kann, brauche ich eine starke Person, die mich in oder aus dem speziellen Kindersitz hebt. Aufgrund meines instabilen Oberkörpers und meinen Beinen mit den ich nicht viel anfangen kann benötige ich einen besonderen Kindersitz, der mich gut hält, stützt und schützt. Alles gar nicht so einfach.

Meinen Rucksack kann ich natürlich nicht auf dem Rücken tragen, wie auch, ich sitz im Rolli. Entweder er wird hinten am Rolli befestigt, dies geht nur wenn er nicht zu schwer ist oder er wird von den betreuenden Erwachsenen getragen. Ich kippe nach hinten wenn der Rucksack zu schwer ist und dann kann ich schlechter fahren. Keine Sorge umkippen kann ich nicht, ich habe einen Kippschutz am Rollstuhl.

Ich bin froh nun ein großer Junge zu sein und bin sehr stolz nun ein Schulkind zu sein. Nun kann ich die Frage auch beantworten, wie ich es finde zur Schule zu kommen. Klasse, ich freu mich jeden Tag zur Schule zu können. Ich bin für jeden Tag dankbar.

Dieser Bericht wurde für mich von meinen Eltern aus meiner Sicht geschrieben da ich nur schlecht sprechen und Situationen wiedergeben kann.

Liebe Grüße euer Mats ich hoffe ihr fandet es spannend mir zu folgen.