Die ELA Deutschland Webinar Reihe
Gerade zu Zeiten von Covid-19 ist gute Information aus erster Hand wichtiger denn je. ELA setzt hier ein Zeichen. In Kurzvorträgen werden Betroffene und Interessierte über die verschiedenen Leukodystrophie-Formen, Empfehlungen für die Versorgung und Umgang mit der Erkrankung, sowie über Fortschritte in der aktuellen Forschung informiert. Wir danken dem Wissenschaftlichen Beirat und allen Referenten, dass sie dieses tolle Angebot möglich machen.
Was sind Leukodystrophien?
Referent: Dr. Wolfgang Köhler (Universitätsklinikum Leipzig)
Grundlagen der X-chromosomalen ALD
Referent: Prof. Johannes Berger (Medizinsche Universität Wien)
Verlaufsformen der ALD im Erwachsenenalter
Referent: Dr. Wolfgang Köhler (Universitätsklinikum Leipzig)
Ernährungsempfehlung bei AMN nd ALD
Referent: Dr. Ulrike Eigner
Gentherapie für AMN und ALD
Prof. Florian Eichler (Massachussetts General Hospital)
Dr. Jörn-Sven Kühl (Universitätsklinikum Leipzig)
Morbus Alexander
Dr. Steffi F. Dreha-Kulaczewski (Universitätsklinikum Göttingen)
Dr. Wolfgang Köhler (Universitätsklinikum Leipzig)
Morbus Canavan
Referent: Dr. Annette Bley (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf)
Symptomatische Therapie der Spastik und neuropathischer Schmerzen
Referent: Dr. Piotr Sokolowski (Fachkrankenhaus Hubertusburg in Wermsdorf)
Pelizaeus Merzbacher
Referent: Dr. Steffi F. Dreha-Kulaczewski (Universitätsklinikum Göttingen)
Leukodystophien im Erwachsenenalter
Referent: Dr. Wolfgang Köhler (Universitätsklinikum Leipzig)
Sondenernährung – Erfahrungsaustausch und Entscheidungshilfen
Referentin: Brigitte Hutter
Das Zellwegerspektrum – Grundlagen peroxisomaler Erkrankungen
Referent: Dr. Philipp Guder (Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf)
Myofasziotomie bei verkürzter Muskulatur und Hüftkopfepiphysiodese
Referenten: Dr. Morvai und Dr. Poschamann (Schön Klinik München Harlaching)
Wie funktioniert Gentherapie?
Referentin: Prof. Johannes Berger (Medizinische Universität Wien)
Cerebrotendinöse Xanthomatose (CTX)
Referent: Dr. Wolfgang Köhler (Universitätsklinikum Leipzig)
zu hell oder zu dunkel? MRT versthen
Referentin: Dr. Steffi Dreha-Kulaczewski (Universitätsklinikum Göttingen)