Das Journal

Das jährlich erscheinende „Leukodystrophie Journal“, ist Infomedium für Mitglieder und Interessierte. Wir informieren hier über die im Jahr stattgefundenen Aktivitäten, berichten über das Familientreffen geben Hilfen für den Alltag. Wenn Sie Interesse an der gedruckten Ausgabe haben, schicken Sie einfach eine Mail an die info(at)elaev.de.

Alle hier abgelegten Journale können Sie als pdf downloaden!


ACHTUNG! Auf Seite 18 im Journal 2018 ist uns leider ein Fehler im Bericht „Status Quo der verschiedenen MLD Therapien“ unterlaufen. Richtigerweise muss der Text so lauten:

Status Quo der verschiedenen MLD Therapien
Ein weiteres Thema des Symposiums waren die verschiedenen therapeutischen Ansätze bei MLD.Eine der möglichen Therapien ist hier ebenfalls dieKMT. Und auch hier wird klar, dass die Transplantation nicht nur zu mehr Enzym führt, sondern auch Immunzellen aktiviert werden, was in Biopsien von Verstorbenen sichtbar wird. Ggf. ist das ein wichtiger Grund, warum eine KMT bei MLD funktionieren kann (Nicole Wolf, VUmc Amsterdam). Dennoch ist das Zeitfenster für eine Knochenmarkstransplantation sehr klein und wird nur bei der juvenilen Form empfohlen.
(Samuel Gröschel, Universitätsklinikum Tübingen)

Im Journal steht „spätinfatilen Form“, dies ist falsch und bitten zu entschuldigen.