Daniela (x-chromosomale Adrenoleukodystrophie)
Ich bin Daniela Wutzke, bin 47 Jahre alt und komme aus dem Landkreis Fulda. Mein Weg begann in 1996 mit der Diagnose meines Vaters und der Feststellung, dass ich Genträgerin bin. Damals war die Aussage, dass einer Genträgerin nichts passiert. Somit waren wir etwas beruhigter.
Leider habe ich meinen Vater im Jahr 2003 durch die Krankheit verloren. Es war nicht einfach damals mit meinen 24 Jahren zu sehen, wie mein Vater da lag und gelitten hat. Deswegen haben mein Mann und ich uns auch gegen Kinder entschieden, da ich nicht gewusst hätte, wie ich reagiert hätte, wenn ich in der Schwangerschaft erfahren hätte, dass unser Kind ein krankes Kind geworden wäre. Mehr habe ich mich mit diesem Thema damals nicht auseinandergesetzt.
Allerdings habe ich immer wieder von meinem Mann gesagt bekommen, wenn wir spazieren, waren: Heb die Füße. Ich bin auch des Öfteren einfach hingefallen oder umgeknickt, ohne, dass ich wirklich einen Grund dafür erkannt habe. Vor ca. 4-5 Jahren fingen meine Beine abends auf der Couch zu zucken an, wie ich es nur von meinem Vater kannte. Da wurde es mir schon anders. Ich habe meinen Neurologen aufgesucht und ihm alles geschildert. Er hat mich da auch ernst genommen. Es hat trotz der Diagnose meines Vaters 2 Jahre gedauert, bis ich wirklich die Diagnose X-ALD hatte.
Jetzt weiß ich zumindest, warum ich diese Probleme beim Laufen habe und die Füße nicht immer so hochbekomme. Mir sacken auch immer mal wieder die Beine weg, weil manchmal durch die leichte Spastik schon die Kraft fehlt.
Im ersten Moment war die Diagnose schon ein Schlag. Trotzdem schaue ich positiv in die Zukunft und bin ein fröhlicher und gutgelaunter Mensch. Durch Recherchen im Internet habe ich den ELA Verein gefunden und bin auch gleich Mitglied geworden. Der Verein ist eine große Stütze.
Ich möchte die Krankheit aber auch bekannter machen und deswegen habe ich vor kurzem einen Stand mit dem Verein auf einem Fest im Nachbarort gestaltet. So etwas ist sehr wichtig für uns und die Forschung hinter der Krankheit.
