Daniel – Hi lieber ALD-Interessierter

Daniel – Hi lieber ALD-Interessierter

ich möchte dir davon berichten wie es mir erging als ich erfahren habe, dass ich von ALD betroffen bin. Meine Mutter hatte damals, ohne das mein Bruder und ich davon wussten, ihr Blut untersuchen lassen. Ein entfernter Verwandter war an einer für uns damals, das war 1993, völlig unbekannten Erbkrankheit erkrankt. Meine Mutter wollte uns nicht beunruhigen, und erzählte uns erst von unserer eventuellen Betroffenheit, als der Gendefekt bei ihr festgestellt worden war. Daraufhin ließen auch wir unser Blut testen. Die vielen sehr langkettigen Fettsäuren, die für diese Krankheit typisch sind, wurden auch bei meinem Bruder und mir gefunden. Ganz ehrlich, mein erster Gedanke, als uns dies per Telefon aus Göttingen mitgeteilt wurde, war “Cool, ein paar Tage schulfrei wenn wir zur Untersuchung nach Göttingen fahren”.

Die Folgen meiner Betroffenheit von der Erkrankung hatte ich damals noch überhaupt nicht realisiert. Obwohl es für mich zu dieser Zeit eben sehr viel neues gab, die Diät, die ständige Frage “Darf ich das auch essen?”, und natürlich Lorenzos Öl. Die Behandlung meines Bruders und mir begann im Grunde mit der Kernspintomographie (MRT), der Untersuchung in der man in eine Röhre fährt. Dort werden sehr genaue Abbildungen vom Gehirn in vielen Schichten gemacht, so dass auch kleinste Auffälligkeiten von den Ärzten gesehen werden können. Ich kann mich noch genau dran erinnern wie mein Bruder meinte, wir sollten noch mal Currywurst essen gehen, es könnte unsere letzte für lange Zeit sein. Die Untersuchung war nicht so schlimm, wie wir sie uns vorgestellt hatten. Es war zwar sehr laut, aber sonst war sie nicht schlimm. Ein paar Wochen später ging es das erste mal nach Göttingen. Wie die Untersuchungen dort ablaufen, könnt ihr bei Hannes nachlesen, dort hat sich von damals bis heute im Ablauf nichts verändert.

Tja, inzwischen bin ich fast 40 Jahre alt. Sämtliche meiner Untersuchungsergebnisse sind immer noch im Normalbereich – wahrscheinlich dank der Diät und Lorenzos Öl. Die Diät hat sich in den vergangenen Jahren sehr verändert. So war z.B. Schweinefleisch früher streng verboten, Pute dafür erlaubt. Das hat sich nun geändert. Man findet mit der Zeit auch immer mehr „Ersatzsüßigkeiten“.

Ich habe inzwischen gelernt mit der Krankheit umzugehen. Ich lebe ein, von der Diät abgesehen, völlig normales uneingeschränktes Leben.

Bist du auch betroffen? Es lohnt sich immer zu kämpfen! Auch für dich. Wenn du Fragen hast, meine Telefonnummer bekommst du bei der Geschäftsstelle von ELA.

Alles Gute
Daniel Wingenroth