Betroffenen helfen – Forschung fördern – ELA unterstützen!

Betroffenen helfen – Forschung fördern – ELA unterstützen!

Frank Müller SPD Landtagsabgeordneter für den Wahlkreis Essen II (66)

Im Mai dieses Jahres hatte ich Gelegenheit, die Arbeit der ELA e.V. näher kennen zu lernen. Es war für mich nicht nur ein unglaublich informativer Tag, sondern vor allem ein beeindruckendes Erlebnis. Das persönliche Engagement, die familiäre Herangehensweise und der Einsatz für kleine wie große Patientinnen und Patienten machen ELA zu etwas ganz Besonderem.

Nach Schätzungen gibt es in Deutschland vier Millionen Menschen, die an einer „seltenen Krankheit“ leiden. Allein dieses Ausmaß zeigt, dass das Wort „selten“ eigentlich fehl am Platze ist. Fast alle Betroffenen eint das Schicksal, dass bis zu einer tatsächlichen Diagnose oft eine quälend lange Zeit der Ungewissheit und des ungebremsten Fortschreitens der Krankheit vergeht. Gerade im Bereich der Leukodystrophien sind oft regelrechte Odysseen von Arztbesuchen nötig, um die Ursache zu erkennen. Hier leistet die ELA eine unverzichtbare Pionierarbeit im Bereich der Aufklärung und Sensibilisierung von Medizin und Öffentlichkeit. Dasselbe gilt für den Bereich der Forschungsförderung. Hier macht die ELA unermüdlich darauf aufmerksam, dass es ohne Forschung keine Hoffnung auf Therapiemöglichkeiten der über 30 Arten von Leukodystrophien gibt.

Doch vor allem die ganz praktische Hilfe für die betroffenen Familien zeichnet die ELA aus. Ob beim jährlichen Familienfest, den „Lauf los“-Events oder der alltäglichen Beratung in zahlreichen Städten – durch die Arbeit des Vereins erfahren Betroffene konkrete Hilfe und Beistand in ihrem schwierigen Kampf gegen die Krankheit(en).