Wichtige Info zur ELA Geschäftsstelle!
Ab dem 1. Juli 2019 übernimmt Frau Dawn Gelhart die Geschäftsstelle von ELA Deutschland. Dawn Gelhart und Achim Kaisinger werden die Geschäftsstelle bis zum Familientreffen im Oktober 2019 gemeinsam führen, damit ein reibungsloser Übergang gewährleistet ist. Die Bürozeiten bleiben wie gehabt. Achim Kaisinger wird auch weiterhin als Ansprechpartner für Adrenomyeloneuropathie (AMN) zur Verfügung stehen.
Beratung
Geschäftsstelle ELA Deutschland e.V.
Mitgliederbetreuung
Beratung und Ansprechpartner für „Metachromatische Leukodystrophie (MLD)“
Dawn Gelhart
Rudolf-Kinau-Str. 24 • 24589 Nortorf
Telefon: 04392 9190352 • Fax: 03212 1235339
E-Mail: info@elaev.de
Bürozeiten:
montags von 18:30 – 20:30 Uhr, mittwochs von 10:00 – 13:00 Uhr und 15:00 – 18:00 Uhr.
Außerhalb dieser Zeiten ist der Anrufbeantworter geschaltet!
Beratung und Ansprechpartnerin für Adreneleukodystrophie (ALD)
Anita u. Miroslav Ilic
Telefon: 07181 24871
Mobil: 0157 75335348
E-mail: anita.ilic@elaev.de
Beratung und Ansprechpartnerin für „Adrenomyeloneuropathie (AMN)“
Achim Kaisinger
Telefon: 06692 6793
E-Mail: achim.kaisinger@elaev.de
Beratung und Ansprechpartner für „Pelizaeus-Merzbacher Disease (PMD)
Tobias Mentzel
Telefon: 06232 8778653
E-Mail: tobias.mentzel@elaev.de
Beratung und Ansprechpartner für „Morbus Canavan“
Sabine u. Stephan Hübscher
Telefon: 04637 963563
E-Mail: huebscher@elaev.de
Beratung und Ansprechpartner für „4H-Syndrom“
Monika Otto
Telefon: 0170 9027445
E-Mail: monika.otto@elaev.de
Beratung und Ansprechpartner für „Morbus Alexander“
Stephanie Hagenlücke
Telefon: 05241 78724
Beratung und Ansprechpartner für „Aicardi-Goutiéres Syndrom“ 
Jana Blaurock
Telefon: 0176 49294410
E-Mail: Jana.Blaurock@yahoo.de
Beratung und Ansprechpartner für „MLC (van der Knaap Syndrom)“ 
Roswitha Ruffer
Telefon: 0521 763606
E-Mail: roswitha.ruffer@elaev.de
Unsere Regionalvertreter:
Nordrhein Westfalen/Niedersachsen
Birgit Richter
E-Mail: birgit.richter@elaev.de
Norbert Slaver
E-Mail: norbert.slaver@elaev.de
Rheinland Pfalz
Nadine Fess
E-Mail: nadine.fess@elaev.de
Hessen/Thüringen
E-Mail: achim.kaisinger@elaev.de
Schleswig Holstein
E-Mail: dawn.gelhart@elaev.de
Hamburg / nördliches Niedersachsen
E-Mail: henrik.schadowsky@elaev.de
Sachsen
E-mail: colin.dietze@elaev.de
Bayern
E-mail: carolin.schwarzenboeck@elaev.de
Baden Württemberg
E-mail: monika.eberwein@elaev.de