Beratung
Geschäftsstelle ELA Deutschland e.V.
Monika Otto
Fallbornstrasse 26 • 65551 Limburg
Telefon: 0163-6615779 • Fax: 06431/971910
E-Mail: info@elaev.de
Bürozeiten:
mittwochs von 9:00 – 12:00 Uhr und 14:00 – 18:00 Uhr.
donnerstags 18:00 – 20:00 Uhr.
Außerhalb dieser Zeiten ist der Anrufbeantworter geschaltet, wir rufen zeitnah zurück. Alternativ freuen wir uns über eine E-Mail
Beratung und Ansprechpartner für „Metachromatische Leukodystrophie (MLD)“
Michael Scholz
Telefon: 04258 983555
E-Mail: michael.scholz@elaev.de
Beratung und Ansprechpartner für Adreneleukodystrophie (ALD)
Anita u. Miroslav Ilic
Telefon: 07181 24871
Mobil: 0157 75335348
E-mail: anita.ilic@elaev.de
Beratung und Ansprechpartner für „Adrenomyeloneuropathie (AMN)“
Achim Kaisinger
Telefon: 06692 6793
E-Mail: achim.kaisinger@elaev.de
Beratung und Ansprechpartner für „Pelizaeus-Merzbacher Syndrom (PMS)“
Tobias Mentzel
Telefon: 06232 8778653
E-Mail: tobias.mentzel@elaev.de
Beratung und Ansprechpartner für „Morbus Canavan“
Sabine u. Stephan Hübscher
Telefon: 04637 963563
E-Mail: huebscher@elaev.de
Beratung und Ansprechpartner für „4H-Syndrom“
Monika Otto
Telefon: 0170 9027445
E-Mail: monika.otto@elaev.de
Beratung und Ansprechpartner für „Morbus Alexander“
Stephanie Hagenlücke
Telefon: 05241 78724
Beratung und Ansprechpartner für „Aicardi-Goutiéres Syndrom“
Jana Blaurock
Telefon: 0176 49294410
E-Mail: Jana.Blaurock@yahoo.de
Beratung und Ansprechpartner für „MLC (van der Knaap Syndrom)“
Roswitha Ruffer
Telefon: 0521 763606
E-Mail: roswitha.ruffer@elaev.de
Beratung und Ansprechpartner für „ODDD (Oculo -Dento- Digitale Dysplasie)“
Petra Krautwasser
E-Mail: pkrautwasser@web.de
Unsere Regionalvertreter:
Nordrhein Westfalen/Niedersachsen
Birgit Richter
E-Mail: birgit.richter@elaev.de
Norbert Slaver
E-Mail: norbert.slaver@elaev.de
Rheinland Pfalz
Nadine Fess
E-Mail: nadine.fess@elaev.de
Sachsen
E-mail: colin.dietze@elaev.de
Bayern
E-mail: carolin.schwarzenboeck@elaev.de