6. Myelin Symposium Leipzig
100 Jahre Forschung und eine Gemeinschaft, die bewegt
Leipzig wurde wieder zum Zentrum des internationalen wissenschaftlichen Austauschs über Leukodystrophien. ELA Deutschland war vor Ort und blickt auf eine gelungene Veranstaltung zurück.
In einem ersten Block bekamen wir Einblick in die Grundlagenforschung. Es wird weiterhin versucht zu verstehen, welche Prozesse im Körper zu den Schäden führen und wo genau therapeutische Hebel angesetzt werden können. Ein Highlight für mich war der Vortrag von Aurora Pujol. Sie zeigte auf, dass oxidativer Stress eine zentrale Rolle im Krankheitsverlauf hat. Daher werden aktuell Studien mit DMF/Tecfidera und Vitamin E gestartet.
Es wird zudem weiter daran geforscht, wie frühzeitig eine cerebrale Form der Erkrankung erkannt werden kann, um möglichst früh eine Therapie einleiten zu können. Denn die Stammzelltransplantation wirkt. Langzeitstudien die rückblickend die Erfolge bestätigen wurden aufgezeigt.Gleichzeitig deutet aber auch vieles daraufhin das Leriglitazon einen entscheidenden Effekt haben kann. Um Studien durchführen zu können ist die weltweite Vernetzung der Spezialisten unerlässlich. Es wurde daher über Register und einheitliche Testverfahren diskutiert.
Besonders emotional wurde es beim Rückblick auf ein Jahrhundert X-ALD-Forschung. Es ist beeindruckend zu sehen, wie viel in dieser Zeit erreicht wurde. Ann Moser nahm uns in ihrem Vortrag mit auf eine Zeitreise; ihre Bilder aus der Vergangenheit erinnerten uns daran, wie lange die weltweite Experten-Community schon miteinander vernetzt ist. Man spürte: Hier arbeiten Menschen zusammen, die sich teilweise seit Jahrzehnten kennen und schätzen.
Ein großer Gewinn für die Veranstaltung war die Präsenz der Betroffenen. Das Symposium bot Raum für wertvollen Austausch untereinander, aber auch für den direkten Dialog mit den Experten aus aller Welt. Diese Nähe zwischen Forschenden und Betroffenen ist essenziell.
ELA Deutschland konnte mit einem persönlichen Einblick in das Leben mit Leukodystrophie der Forschung ein Gesicht geben. Mit Meinem Beitrag wollte ich betonen, wie wichtig eine frühzeitige Diagnose ist und wie wichtig es ist das es Spezialisten gibt, wie Herrn Wolfgang Köhler, die die Erkrankung kennen. Medizinischen Fortschritten wie die Stammzelltransplantation haben in meinem Leben einen entscheidenden Unterschied gemacht. Ich dankte den Forschern für ihren unermüdlichen Einsatz und wollte betonen, wie wichtig es ist das in uns allen weiter die Hoffnung keimt die Erkrankung eines Tages doch besiegen zu können.
Unser Dank gilt allen Organisatoren, insbesondere Caroline Bergner und Lisa Schäfer, die für einen reibungslosen Ablauf gesorgt haben. Ebenso danken wir der ALD Charity und dem Myelin Projekt für die großartige Unterstützung und Zusammenarbeit.
