Liebe MLD-Familien und Patientenvertreter:innen,
wir freuen uns sehr, Sie im Namen der Uniklinik Tübingen herzlich zum internationalen Symposium
„100 Years of Metachromatic Leukodystrophy: From Discovery to Cure“
einzuladen, das am 14. und 15. November 2025 in Tübingen, Deutschland stattfinden wird.
Diese besondere Veranstaltung bringt Ärzt:innen, Wissenschaftler:innen und weitere Expert:innen aus ganz Europa zusammen, um 100 Jahre Forschung und Versorgung bei MLD zu würdigen – und vor allem darüber zu sprechen, wie wir gemeinsam die Zukunft der Diagnostik, Therapie und Versorgung gestalten können.
Ihre Perspektive ist dabei zentral!
Wir laden Sie nicht nur zur Teilnahme ein, sondern freuen uns besonders, wenn Sie sich aktiv einbringen – insbesondere im Rahmen des Workshops zur MLD-Patient Journey am zweiten Veranstaltungstag. Gemeinsam möchten wir die Herausforderungen, Bedürfnisse und Erfahrungen der von MLD betroffenen Menschen besser verstehen und Lösungswege entwickeln.
Wichtig: das Symposium wird ausschließlich in Englisch abgehalten.
Interesse? Melden Sie sich gerne an:
https://eveeno.com/182090309
Infos zur Übernachtungsmöglichkeit finden Sie im Anmeldeprozess.
Termine und vorläufiges Programm
Liebe MLD-Familien und Patientenvertreter:innen,
wir freuen uns sehr, Sie im Namen der Uniklinik Tübingen herzlich zum internationalen Symposium
„100 Years of Metachromatic Leukodystrophy: From Discovery to Cure“
einzuladen, das am 14. und 15. November 2025 in Tübingen, Deutschland stattfinden wird.
Diese besondere Veranstaltung bringt Ärzt:innen, Wissenschaftler:innen und weitere Expert:innen aus ganz Europa zusammen, um 100 Jahre Forschung und Versorgung bei MLD zu würdigen – und vor allem darüber zu sprechen, wie wir gemeinsam die Zukunft der Diagnostik, Therapie und Versorgung gestalten können.
Ihre Perspektive ist dabei zentral!
Wir laden Sie nicht nur zur Teilnahme ein, sondern freuen uns besonders, wenn Sie sich aktiv einbringen – insbesondere im Rahmen des Workshops zur MLD-Patient Journey am zweiten Veranstaltungstag. Gemeinsam möchten wir die Herausforderungen, Bedürfnisse und Erfahrungen der von MLD betroffenen Menschen besser verstehen und Lösungswege entwickeln.
Wichtig: das Symposium wird ausschließlich in Englisch abgehalten.
Interesse? Melden Sie sich gerne an:
https://eveeno.com/182090309
Infos zur Übernachtungsmöglichkeit finden Sie im Anmeldeprozess.
Termine und vorläufiges Programm
14 November 2025 | 14:00–18:45 – Scientific Talks and Discussion
- Sitzung I: Ein Jahrhundert des Fortschritts in der MLD-Forschung
- Ingeborg Krägeloh-Mann – Meilensteine in der MLD-Forschung
- Nicole Wolf – Die Krankheit verstehen: Pathomechanismen und Histologie
- Les Martin, Michael Scholz, Hanka Dekker – Die Perspektive der Patienten: Pflege und Interessenvertretung
- Carola Reinhard, Marije Asbreuk – Zusammenarbeit bei MLD: ERN-RND und MLD-Initiative
- Sitzung II: Die MLD-Versorgung im Wandel: Von Studien zu einem umfassenden Management
- Francesca Fumagalli – Fortschritte bei den Therapien
- Caroline Sevin – Hämatopoetische Stammzelltransplantation bei MLD
- Simon Jones – Zukünftige Richtungen in der Behandlung von lysosomalen Erkrankungen
- Laura Adang – Patientenorientiertes Studiendesign
- Annemieke Buizer – Krankheitsmanagement bei fortgeschrittener MLD
- Sitzung III: MLD im Laufe des Lebens: Diagnose, Überwachung und Biomarker
- Christiane Kehrer – Überleben bei MLD: Sterbebegleitung
- Lucia Laugwitz, Xinying Hong – Biomarker und Frühdiagnose: Neugeborenenscreening und Prognose
- Pascal Martin – MRT zur Krankheitsüberwachung
- Shanice Beerepoot – Beurteilung der peripheren Neuropathie
- Fanny Mochel – MLD im Erwachsenenalter: Klinische Herausforderungen
From 19:15 – Abendessen und geselliges Beisammensein
15 November 2025 | 09:00–12:30 – Parallele Workshops
Workshop 1: Der MLD-Patientenverlauf (einschließlich MLD-Familien und ELA)
- Die wichtigsten Phasen des Patientenverlaufs verstehen
- Unbefriedigte Bedürfnisse und psychosoziale Unterstützungsstrukturen identifizieren
- Die Kommunikation und Integration der
Workshop 2: MLD-Leitlinie – Diagnose und Überwachung
- Frühe MRT-Muster und klinische Anzeichen
- Diagnosealgorithmen und frühe biochemische/genetische Tests
- Längsschnittliche Krankheitsüberwachung: klinische Scores, Bildgebung, Biomarker
Workshop 3: MLD-Leitlinie – Management und Behandlung
- Koordination der Pflege und familiäre Unterstützungsnetzwerke
- Best Practices in der unterstützenden und palliativen Pflege
- Rolle von HSCT und Gentherapie im klinischen Management
Bei Fragen oder besonderen Anforderungen kontaktieren Sie uns gern unter:
100yearsMLD@med.uni-tuebingen.de
